“La explicación más simple y suficiente es la más probable, más no necesariamente la verdadera”-GH

Por más de 2 meses nuestra comunidad de Hipertensión Pulmonar (HP) en México ha manifestado un gran apoyo a nuestra petición. A la fecha hemos más de 2.500 firmas. El 12 de Agosto de 2016, recibí la carta de la Secretaría de Salud (ver imagen de documento adjunto), firmada por la maestra Rosa María Galindo Suárez, Directora General Adjunta de Priorización, como respuesta a nuestra petición de incluir al grupo I y IV de la HP en el fondo catastrófico. Su respuesta recalca que la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) está listada en las enfermedades que causan gastos catastróficos, y que el Consejo de Salubridad General ha elaborado su respectivo protocolo técnico (adjunto). Además, subraya que la cobertura, secuencia y alcances de los gastos catastróficos definidos por el Consejo de Salubridad General son incluidos en la cobertura del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos por la Comisión Nacional de Protección Social en Salud. Pienso que el haber recibido respuesta es un paso adelante, aunque esta respuesta contradice lo estipulado en los documentos oficiales, ya sea del Fondo de Gastos Catastróficos y CAUSES. Entonces, en nombre de todos ustedes los pacientes de HAP y CTEPH (Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica), acepto la intención de la carta, más no su contenido. No obstante, reconozco que soy humana y me puedo equivocar en la interpretación de mi investigación, así que citando humildemente la frase de Ivan Pavlov“Nunca pienses que lo sabes todo. Por muy alto que te valores, ten siempre el coraje de decirte a ti mismo: soy un ignorante”, escribí la siguiente carta dirigida a la maestra pidiendo aclaración de todos los puntos de su comunicación. La misma menciona una corta lista de pacientes mexicanos a quienes se les ha interrumpido el tratamiento de Hipertensión Pulmonar, lo cual es inadmisible según la ley expresada en la carta recibida el 12 de Agosto de 2016 firmada por ella misma. Mientras esperamos una posible explicación a mis puntos, les animo a seguir compartiendo la petición en sus redes porque estoy convencida que solo juntos podremos alcanzar la victoria de una larga supervivencia de la Hipertensión Pulmonar. Muchas gracias. Nota: Copia completa de la respuesta recibida el 12 de Agosto de 2016 por la Secretaría de Salud está disponible vía email: adriana.posada.av@gmail.com. ____________________________________________________________________ Álvaro Obregón, Ciudad de México 22 de Septiembre de 2016. Secretaría de Salud Lieja #7 Col. Juárez Cuauhtémoc 06600 CDMX Mta. Rosa María Galindo Suárez Directora General Adjunta de Priorización Estimada Maestra Rosa María: Mediante la presente manifiesto mi agradecimiento por la respuesta, con fecha 12 de Agosto, 2016 a mi carta la cual fue enviada a oficialia de partes de la SSA el día 21 de julio de 2016. Muy respetuosamente le comunico que estoy en desacuerdo con la misma por las siguientes razones: 1 - La carta de derechos y obligaciones del Seguro Popular 2016 (adjunta), no menciona la Hipertensión Arterial Pulmonar como enfermedad que causa gastos catastróficos. 2 - El Catálogo Universal de Servicios de Salud (CAUSES) del 2014 hasta 2016 lista la enfermedad Hipertensión Pulmonar Primaria (HPP) (ref. p.596 dentro del CIE-10 con clave: I27.0 - adjunto). Actualmente la HPP, según la clasificación Dana Point 2008 y Niza 2015, es considerada como Hipertensión Arterial Pulmonar idiopática (HAPI). La terminología HPP dejo de usarse desde la primera clasificación Viena 1997. La razón de estos cambios en la terminología, es la identificación de la HP en grupos (adjunta). El grupo 1 corresponde a la Hipertensión Arterial Pulmonar, la cual incluye los tipos de HAP por ejemplo HAPI conocida también como HPP. Es importante que se corrija esta definición porque solo así los pacientes del grupo 1 estarían protegidos bajo la cobertura de este Catálogo Universal de Servicios de Salud. 3 - En relación con la Carta de derechos y obligaciones del Seguro Popular 2016 (adjunta), sólo 59 enfermedades están listadas dentro del FPGC. En mayo 26 de este año, recibí mi Póliza de Afiliación al Seguro Popular y ésta menciona que dos nuevas enfermedades habían sido incluidas en la lista. Pude investigar en el IV Informe de Gobierno que estipula que las dos nuevas enfermedades son: El diagnóstico y atención del Síndrome de Turner y la atención de tumor maligno de ovario epitelial. Una vez más confirmo que la HAP no es parte del listado de FPGC. 4.- En su carta no hay mención alguna a la HPTEC – Hipertensión Pulmonar Trombo Embolica Crónica considerada el grupo 4 y que forma parte de la petición para ser incluida en el FPGC. En lo referente a la Guía Práctica Clínica de la HAP Primaria de 2010 (adjunta), la cual entiendo es de conocimiento público y se usa para el diagnóstico de la enfermedad, me permito subrayar el siguiente error: la clasificación citada de Dana Point 2008 dice ser “Clasificación de la Hipertensión Arterial Pulmonar” en lugar de decir “Clasificación de la Hipertensión Pulmonar” e iniciar desde el grupo 1 que corresponde a la Hipertensión Arterial Pulmonar. También, en esta misma guía se menciona como tratamiento un medicamento que fue retirado del mercado llamado Sitaxsentán en el año 2010. Pienso que es importante tomar en cuenta la información correcta para este tipo de guías las cuales se deben actualizar por lo menos cada cinco años una vez que la Organización Mundial de la Salud (OMS) cambie la clasificación de la Hipertensión Pulmonar. Finalmente, me gustaría entender por qué los medicamentos Iloprost y Macitentan anteriormente se encontraban en la lista de medicamentos conocido como Cuadro Básico de medicamentos y Catálogo de Insumos del Sector Salud (CBCISS), y actualmente ya no se encuentran en esta lista. Cualquiera que sea la razón de la omisión de estos medicamentos es una amenaza ante la vida de muchos pacientes con Hipertensión Pulmonar ya que todo tratamiento de HP ayuda a la supervivencia de los mismos. La interrupción súbita de cualquiera de los 14 tratamientos de HP, los pone en peligro de infarto cardíaco y en consecuencia los induce a la muerte. Como ciudadana y activista de la HP en mi país, estoy muy preocupada por la vida de los siguientes pacientes que no reciben o han dejado de recibir estos medicamentos además del Bosentan en el Seguro Popular IMSS, ISSSTE y PEMEX. LISTA DE ALGUNOS PACIENTES CON HAP GRUPO 1 Y CON TRATAMIENTO INTERRUMPIDO. 1 SERGIO DAVID MONTEMAYOR BARRERA-CIUDAD DE MÉXICO 2 ALEJANDRA LORENZO FAJARDO - NUEVO LEON 3 ISAAC MARTINEZ OCHOA - TAMAULIPAS 4 RAYMUNDO ROSADO ANGUIANO - QUINTANA ROO 5 MARIA ANGELA PATIÑO CELIS -CIUDAD DE MÉXICO 6 MARIA GUADALUPE DOLORES MUÑIZ DURÁN- NUEVO LEÓN 7 JAIRO JAVIER TRUJILLO RIVERA- SONORA 8 MARICELA COLUMBA TORRES -CIUDAD DE MÉXICO 9 VIRGINIA ESQUIVEL AVILA- TAMPS 10 NORA ELIA CASTAÑEDA LOPEZ- TAMPS 11 JESSICA BERNAL HERNANDEZ- NUEVO LEÓN 12 YOLANDA JULIETA HIGUERA GARCÍA- JALISCO 13 LUZ MARÍA RENTERÍA FRANCO- NUEVO LEÓN 14 MARIA LUISA MAYA GUZMAN- NUEVO LEÓN 15 MARTHA EDITH ORTEGA MAGDALENO - SLP 16 CLAUDIA RIVERA RAMIREZ-CDMX 17 BEATRIZ ISABEL GUILLERMO GONZALEZ- YUCATAN 18 KATYA MICHELLE GUEVARA SAUCEDO- CDMX 19 BRENDA EDITH VACA MARTINEZ - CDMX 20 EDGAR JONATHAN HERNENDEZ MARES- EDOMEX 21 GABRIELA NATALIA MARQUEZ REYES- CHIHUAHUA Nuestra petición continúa porque los medicamentos siguen sin estar completos, no sólo se necesitan uno o dos, se necesitan tres medicamentos que combinan y hacen la diferencia en la sobrevivencia de un paciente. Los pacientes damos la gracias a su respuesta, pero consideramos que ésta no es SUFICIENTE para nuestra petición. Estamos abiertos a explicar lo mínimo necesario, pues precisamente es por el alto costo de estos medicamentos que lo pedimos a través del FPGC. Esperamos la respuesta de la fecha de la publicación en el DOF en que fue incluida la Hipertensión Arterial Pulmonar en el FPGC, y enmendar los términos o palabras dentro del CAUSES. Una vez más le agradezco la atención a mi petición y aprovecho esta oportunidad para invitarla a usted y su departamento a dialogar personalmente conmigo para poder tratar este tema que amenaza la vida de muchos mexicanos que necesitan ayuda inmediata para lograr su larga supervivencia y evitar la muerte súbita. ATENTAMENTE ADRIANA POSADA AVALOS. Anexos: http://www.repssver.gob.mx/uploads/file/Gestores%20del%20Seguro%20Popular/2016/001_CAUSES_2016.pdf http://www.hpaqui.com/wp-content/uploads/2014/04/HPAqui-Clasificacion-Niza-2013.pdf http://seguropopular.col.gob.mx/segpop/pdf/cartaDerechosSP.pdf http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/433-11_Hipertensixn_arterial_pulmonar/GRR_Hipertensixn_Arterial_Pulmonar.pdf