SÍ a inclusión de HAP y HPTEC en Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos de México

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En mi condición de paciente crónica mexicana afectada por una enfermedad que amenaza mi vida, llamada Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), les pido a instar a los miembros del Consejo de Salubridad General de México, a incluir el Grupo 1 - Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y al Grupo 4 - Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), como enfermedades que producen gastos catastróficos, y a aumentar el fondo de reserva destinado al apoyo económico para la atención integral de enfermedades e intervenciones que producen gastos catastróficos, Fondo para la Protección de Gastos Catastróficos (FPGC), considerando a la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y a la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), como enfermedades que los causa a quienes las padecen.

La HAP es una condición rara, progresiva, debilitante e incurable, la cual consiste en el bloqueo del flujo de sangre entre el corazón y los pulmones. Como resultado, el corazón debe trabajar el doble para enviar sangre oxigenada al cuerpo. Esto puede hacer que el corazón se agrande en su lado derecho causando insuficiencia cardíaca derecha y falla. Actualmente en el mundo hay 14 terapias para esta enfermedad, en México solo se tienen 9 de ellas, de las cuales apenas 4 están el cuadro básico de medicinas para la Hipertensión Arterial Pulmonar (Primaria o Idiopática) que el Seguro Popular brinda, siendo una situación compleja ya que se requiere más de una de ellas a medida que la enfermedad progresa, además son costosas y tienen varios efectos secundarios.

La Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), es el aumento de la presión media de la arteria pulmonar a por lo menos 25 mm Hg en reposo. Es causada por la obstrucción persistente de las arterias pulmonares tras una embolia pulmonar a pesar de un mínimo de 3 meses de anticoagulación terapéutica. Recientemente una de las terapias para el Grupo 1 fue aprobada para este grupo también, es decir, este grupo solo cuenta con un tratamiento para la enfermedad.

Desafortunadamente, en el 75% de los casos, la enfermedad ha avanzado en los pacientes al momento en que son diagnosticados debido a que los síntomas de la enfermedad, son a menudo confundidos con otras enfermedades como asma, lo cual hace que tarden hasta 2,5 años en conseguir un diagnóstico correcto, luego de consultar hasta un promedio de 3 médicos diferentes desde la aparición de los primeros síntomas. Se estima que hay 1.000 personas en México afectadas directamente por HAP. Esto incluye a pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina. La población impactada por la HAP podría ser mayor si se tienen en cuenta la familia y los amigos de las personas directamente afectadas. Por eso necesitamos su ayuda.

En 2005 fui diagnosticada con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Tengo 51 años y he podido sobrevivir a la enfermedad porque fui diagnosticada a tiempo y califiqué a protocolos innovadores de una compañía farmacéutica. Esto me dio la posibilidad de consumir los medicamentos necesarios para poder tener calidad de vida, pues hasta ahora la enfermedad es incurable. Actualmente, algunos de estos medicamentos hacen parte de la lista de medicinas básicas del Seguro Popular, sin embargo, no son accesibles por falta de reserva. Me considero afortunada de poder tomar 11 pastillas cada día ya que sin 2 de estos medicamentos podría morir instantáneamente. Lamentablemente, muchos pacientes no son candidatos para estos protocolos innovadores y sin tratamiento no sobreviven la enfermedad en un promedio de 2 años y 8 meses.

En el Capítulo VI “Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos” – Artículo 77 BIS 29 acentuado en la Ley General de Salud de México dice:

“Para efectos de este Título, se considerarán gastos catastróficos a los que se derivan de aquellos tratamientos y medicamentos asociados, definidos por el Consejo de Salubridad General, que satisfagan las necesidades de salud mediante la combinación de intervenciones de tipo preventivo, diagnóstico, terapéutico, paliativo y de rehabilitación, con criterios explícitos de carácter clínico y epidemiológico, seleccionadas con base en su seguridad, eficacia, costo, efectividad, adherencia a normas éticas profesionales y aceptabilidad social, que impliquen un alto costo en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren. Con el objetivo de apoyar el financiamiento de la atención principalmente de beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud que sufran enfermedades de alto costo de las que provocan gastos catastróficos, se constituirá y administrará por la Federación un fondo de reserva, sin límites de anualidad presupuestal, con reglas de operación definidas por la Secretaría de Salud”.

Si los pacientes de Hipertensión Pulmonar leemos este reglamento nos podemos identificar con dos frases principalmente: “alto costo en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren”, pues la Hipertensión Pulmonar es rara, compleja y difícil de diagnosticar, por lo tanto un paciente requiere de atención y tratamientos especializados, los cuales deben de ser frecuentes y sin interrupción, además son de alto costo y podrían estimarse en $190.000 al mes. Con el aumento al Fondo, se aprovecharán los recursos federales existentes con mayor eficacia y eficiencia para avanzar en la investigación médica y mejorar la atención a pacientes con HAP y HPTEC. Al realizar esfuerzos coordinados, podemos alargar y mejorar la vida de los pacientes con HAP y HPTEC mientras que potencialmente se pueden reducir los gastos de salud y discapacidad federales asociados.

Únase a mí petición y defienda la comunidad de los pacientes de Hipertensión Pulmonar de México, sus familias y aliados mediante la firma de esta carta para lograr atención a nuestros derechos a la salud.

¡Muchas Gracias! 

Adriana Posada, Paciente de Hipertensión Pulmonar

Nota: A continuación les invito a leer sobre Ley General de Salud de México y sobre la clasificación clínica de la Hipertensión Pulmonar. 

LEY GENERAL DE SALUD DE MEXICO

Clasificación clínica de la Hipertensión Pulmonar

 



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