Nous sommes une association qui regroupe des parents d'enfants atteints de cataracte congénitale unilatérale et bilatérale. Chaque enfant que nous représentons fait face quotidiennement à des défis liés à cette pathologie. La cataracte congénitale bilatérale est aléatoirement reconnue comme handicap visuel auprès de la MDPH, parfois c'est accordé et parfois non . De plus, la cataracte congénitale unilatérale  bénéficie encore moins de cette même reconnaissance. Cela malgré le fait que la cataracte congénitale unilatérale cause des problèmes de vision significatifs, affectant la qualité de vie et l’intégration sociale de l’enfant.

Association Un regard sans nuage

Des études ont également montré que la vision monoculaire peut entraver la perception de la profondeur et le champ visuel. Selon l'Organisation mondiale de la Santé, environ 20 à 40 enfants sur 100 000 présentent une cataracte congénitale à la naissance. Ces enfants méritent une reconnaissance équitable à celle des enfants malvoyant, car leur handicap est aussi réel.

Si ce handicap est reconnu, ces enfants pourront bénéficier de support adapté à l'école, d'un suivi spécialisé.

Ils pourront également avoir une aide financière pour faire face aux coûts onéreux des appareillages et des soins médicaux, qui sont actuellement mal pris en charge.

En signant cette pétition, vous soutiendrez nos efforts pour faire reconnaître la cataracte congénitale bilatérale et unilatérale comme un handicap visuel au sein de la MDPH. C’est un pas vers un futur où tous les enfants atteints de cataracte congénitale, qu’elle soit unilatérale ou bilatérale, sont reconnus et soutenus. Merci de signer et partager cette pétition.

Qu'est-ce que la cataracte congénitale ? 

 
C'est la présence de cataracte (opacité du cristallin) à la naissance. Le cristallin est une lentille qui, avec la cornée, fait partie du système optique. Le but de ce système est de focaliser les images sur la rétine. Pour ce faire, la cornée et le cristallin doivent être transparents. La perte de transparence du cristallin, due à une opacité partielle ou totale, est appelée cataracte. Quand on naît avec un cristallin opaque, on parlera de cataracte congénitale.

Symptômes :

 Une faible acuité visuelle constitue le principal symptôme de la cataracte. Cependant, chez les jeunes enfants, la cataracte peut passer inaperçue, surtout si elle est unilatérale puisque l'enfant peut voir de l'autre œil. Les symptômes qui peuvent alerter les parents ou le pédiatre sont : leucochorie (réflexe pupillaire blanc), nystagmus (mouvements oscillants rythmiques des yeux dénotant une basse vision), strabisme (déviation des yeux) ou photophobie (inconfort anormal à la lumière).

Causes : 

L'incidence de la cataracte congénitale est d'environ 20 à 40 /100 000 nouveau-nés. Les deux tiers des cas sont bilatéraux et la cause est identifiée dans 50% d'entre eux. Le facteur étiologique le plus courant est l'hérédité autosomique dominante. Les autres causes possibles sont des anomalies chromosomiques, des troubles métaboliques ou des infections intra-utérines. La cataracte unilatérale est généralement sporadique, sans antécédents familiaux, ni maladie systémique, et touche des enfants par ailleurs en bonne santé.

Traitement :

 
Le traitement de la cataracte congénitale est chirurgical et implique le retrait du cristallin opaque et l'implantation d'une lentille intraoculaire. La cataracte bilatérale dense doit être opérée quand le nourrisson est âgé de 4 à 10 semaines. La cataracte bilatérale légère peut ne nécessiter une intervention chirurgicale que plus tard, voire jamais. La cataracte unilatérale dense requiert une intervention chirurgicale plus urgente en raison du risque de développer un œil paresseux.

La rééducation postopératoire est aussi importante que le traitement chirurgical. Elle consistera en une correction adaptée avec des lunettes, de même pour le traitement de l'amblyopie (œil paresseux) en vue de la récupération de l'acuité visuelle.

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