Réouverture du Centre EDENS à Mulhouse. Centre de soins pour enfants et jeunes adultes !


Réouverture du Centre EDENS à Mulhouse. Centre de soins pour enfants et jeunes adultes !
Le problème
EDENS (Endocrinologie, Diabétologie Et Nutrition Sommeil) est un centre de santé dédié aux maladies chroniques de l'enfant et du jeune adulte jusqu'à 25 ans situé à Mulhouse. Depuis le 10 janvier 2024 ce centre unique dans la région a fermé ses portes sur décision judiciaire. Le centre a fermé du jour au lendemain, sans explications, sans information communiquée. Les RDV les plus proches ont été annulés par téléphone, ensuite un simple mail informant de la fermeture du centre a été envoyé aux personnes suivies, sans aucune autre information ou même orientation ! Depuis, des centaines de familles et patients se retrouvent sans médecins, sans suivi, sans soutien ! La santé de tous ces enfants est en jeu !
Dès son ouverture le centre à accueilli 1200 patients ! C'est dire le besoin du maintien de ce centre où les patients viennent même des régions et départements voisins. Si le centre EDENS ne ré-ouvre pas ses portes, il y aura un impact direct sur la santé des patients qui étaient suivis, cela sera un désastre sanitaire sans nom ! Il est totalement inhumain de laisser des familles dans le flou, les laisser sans médecins, sans accompagnement face à la maladie de leurs enfants ! Maladies souvent trop méconnues des familles. Le centre EDENS est un lieu chaleureux où les enfants et les parents se sentent considérés et écoutés. Dans cette structure on ne va pas chercher seulement un médecin ou une prescritpion, mais une prise en charge globale apportée par une équipe pluridisciplinaire. Une équipe qui va s'occuper du diabète mais aussi de l'obésité, des problèmes de sommeil, de nutrition et également de pathologies hormonales. Une famille peut être confrontée à tous ces problèmes. Certains enfants présentent des déficits intellectuels voire mentaux, des patients très vulnérables étaient pris en charge. Nous sommes heureux de nous rendre dans ce centre car nos enfants se trouvent apaisés et en confiance face à ce qu'ils traversent, face à la maladie ! Cette structure porte des valeurs humaines fortes autour du patient, avec un engagement, une volonté du patient qui devient partenaire ! Toute l'équipe médicale bénéficie de formations régulières afin d'être en mesure de proposer des projets de vie aux patients, tout en respectant leurs attentes, leur âge et leurs besoins ainsi que ceux des familles.
Il est urgent que l'ARS ( Agence Régionale de Santé) intervienne et agisse face à l'abandon des patients, des familles. Nous comptons sur votre soutien pour que notre appel à l'aide fasse écho auprès des décisionnaires afin que le centre EDENS puisse à nouveau nous accompagner, nous soutenir, soigner et adapter les traitements de nos enfants. Sans cela, nous sommes totalement perdus, nous ne savons pas vers qui nous tourner face au désert médical. Nous avons besoin que le centre EDENS ouvre à nouveau ses portes !
Merci.
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Le problème
EDENS (Endocrinologie, Diabétologie Et Nutrition Sommeil) est un centre de santé dédié aux maladies chroniques de l'enfant et du jeune adulte jusqu'à 25 ans situé à Mulhouse. Depuis le 10 janvier 2024 ce centre unique dans la région a fermé ses portes sur décision judiciaire. Le centre a fermé du jour au lendemain, sans explications, sans information communiquée. Les RDV les plus proches ont été annulés par téléphone, ensuite un simple mail informant de la fermeture du centre a été envoyé aux personnes suivies, sans aucune autre information ou même orientation ! Depuis, des centaines de familles et patients se retrouvent sans médecins, sans suivi, sans soutien ! La santé de tous ces enfants est en jeu !
Dès son ouverture le centre à accueilli 1200 patients ! C'est dire le besoin du maintien de ce centre où les patients viennent même des régions et départements voisins. Si le centre EDENS ne ré-ouvre pas ses portes, il y aura un impact direct sur la santé des patients qui étaient suivis, cela sera un désastre sanitaire sans nom ! Il est totalement inhumain de laisser des familles dans le flou, les laisser sans médecins, sans accompagnement face à la maladie de leurs enfants ! Maladies souvent trop méconnues des familles. Le centre EDENS est un lieu chaleureux où les enfants et les parents se sentent considérés et écoutés. Dans cette structure on ne va pas chercher seulement un médecin ou une prescritpion, mais une prise en charge globale apportée par une équipe pluridisciplinaire. Une équipe qui va s'occuper du diabète mais aussi de l'obésité, des problèmes de sommeil, de nutrition et également de pathologies hormonales. Une famille peut être confrontée à tous ces problèmes. Certains enfants présentent des déficits intellectuels voire mentaux, des patients très vulnérables étaient pris en charge. Nous sommes heureux de nous rendre dans ce centre car nos enfants se trouvent apaisés et en confiance face à ce qu'ils traversent, face à la maladie ! Cette structure porte des valeurs humaines fortes autour du patient, avec un engagement, une volonté du patient qui devient partenaire ! Toute l'équipe médicale bénéficie de formations régulières afin d'être en mesure de proposer des projets de vie aux patients, tout en respectant leurs attentes, leur âge et leurs besoins ainsi que ceux des familles.
Il est urgent que l'ARS ( Agence Régionale de Santé) intervienne et agisse face à l'abandon des patients, des familles. Nous comptons sur votre soutien pour que notre appel à l'aide fasse écho auprès des décisionnaires afin que le centre EDENS puisse à nouveau nous accompagner, nous soutenir, soigner et adapter les traitements de nos enfants. Sans cela, nous sommes totalement perdus, nous ne savons pas vers qui nous tourner face au désert médical. Nous avons besoin que le centre EDENS ouvre à nouveau ses portes !
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Pétition lancée le 17 janvier 2024