Somos familias cuyos hijos e hijas están afectados por las enfermedades Tay Sachs y Sandhoff. Estos son  trastornos neurodegenerativos de origen genético que afectan al sistema nervioso central. Por este motivo, lo más importante es sostener la calidad de vida de nuestros niños y niñas; ya que al día de hoy estas enfermedades no tienen cura y fallecen a muy temprana edad (4-5 años).

Para  que tengan una mejor calidad de vida es importante sostener su tratamiento desde la cobertura total de las Obras Sociales. Al no estar incorporados estos trastornos en el Programa Médico Obligatorio; esa cobertura no llega o es ineficiente.

Les pedimos que nos apoyen con su firma para lograr que estos trastornos se incorporen al PMO (Programa Médico Obligatorio) y así nuestros niños puedan recibir la atención y los insumos necesarios para que las familias solo deban preocuparse por darles amor y atención a lo largo de su  corta vida.

No nos dejen solos!! Una firma; tu firma hace la diferencia!

Gracias de corazón.