Monsieur Michel Barnier, Premier ministre,

Madame Geneviève Darrieussecq, Ministre de la Santé et de l’Accès aux soins,

Madame Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre déléguée chargée des Personnes en situation de handicap,

Monsieur Denis Robin, Directeur général de l'ARS Île-de-France,

Madame Claire Hédon, Défenseure des droits,

 

Nous, soussignés, vous interpellons pour une reconnaissance urgente des comorbidités somatiques et un accès aux soins adaptés pour Lilia Fekiri, ainsi que pour tous les enfants en situation de handicap. Lilia Fekiri, fille de Lynda Fekiri, souffre de graves troubles somatiques (insuffisance pancréatique, déséquilibre de la flore intestinale, carence en fer, déficit en coenzyme Q10) qui, bien qu’attestés par des analyses biologiques, restent sans réponse médicale adéquate.

 

Malgré ces résultats, Lilia n'a reçu qu'une prise en charge psychiatrique, négligeant ses besoins médicaux réels. L'introduction de traitements psychotropes inadaptés, sans tenir compte de son profil pharmacogénétique (notamment les polymorphismes CYP2D6 et MTHFR), a contribué à l'aggravation de son état, causant une perte de plus de 22 kg et des douleurs invalidantes non traitées.

 

Nous demandons :

 

1. La reconnaissance officielle des comorbidités somatiques chez les enfants handicapés, notamment pour ceux présentant des troubles neurodéveloppementaux, afin que leurs douleurs physiques soient prises en compte comme des pathologies à part entière.

 

 

2. L’accès à des bilans médicaux complets et adaptés, y compris des examens génétiques, pharmacogénétiques et métaboliques, pour traiter ces enfants de manière globale, en tenant compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur les soins somatiques.

 

 

3. L’adaptation des prescriptions médicales en fonction des profils pharmacogénétiques afin de garantir que les traitements administrés n'aggravent pas les conditions existantes, comme cela a été le cas pour Lilia avec les neuroleptiques.

 

 

4. Le respect des recommandations de la HAS en matière de surveillance des comorbidités physiques chez les personnes autistes, incluant la gestion de la douleur, les troubles gastro-intestinaux et la fatigue chronique.

 

 

 

Lilia Fekiri n’est pas un cas isolé. Nombre d’enfants souffrent de symptômes somatiques graves, souvent relégués au second plan face à leur diagnostic neurodéveloppemental. Il est crucial que ces comorbidités soient enfin reconnues et prises en charge médicalement. Chaque jour sans réponse médicale appropriée réduit leur qualité de vie et compromet leur avenir.

 

Nous vous appelons à agir rapidement pour que Lilia, et tant d’autres enfants comme elle, puissent accéder à des soins adaptés à leurs besoins réels.

 

Association All Inclusive

Collectif Secur'autisme