Per una cittadinanza etica e inclusiva: sensibilizzazione sulla CMT e Carta di Pisa
Per una cittadinanza etica e inclusiva: sensibilizzazione sulla CMT e Carta di Pisa
Il problema
La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso periferico, causando debolezza muscolare e difficoltà motorie. Nonostante la sua diffusione, la CMT è ancora poco conosciuta e spesso trascurata nelle politiche sanitarie e sociali.
Come cittadini, chiediamo che i Comuni italiani si impegnino attivamente nella sensibilizzazione sulla CMT e sulle malattie rare, promuovendo informazione, inclusione e accesso ai diritti.
Proponiamo l’adozione della Carta di Pisa – Codice Etico per gli amministratori locali come riferimento per garantire:
Trasparenza nelle decisioni sanitarie e sociali.
Responsabilità nella gestione delle risorse pubbliche.
Partecipazione civica attiva e consapevole.
Tutela dei diritti delle persone con malattie rare.
Il progetto si ispira a esperienze concrete già attuate in Italia, come:
Il Protocollo innovativo del Friuli Venezia Giulia, che ha unito 21 associazioni di pazienti e caregiver per migliorare l’accesso alle cure e creare una rete territoriale integrata.
La collaborazione tra ACMT-Rete e ASST Mantova, che ha portato alla definizione di un protocollo riabilitativo specifico per la CMT.
L’uso della Carta di Pisa in ambito sanitario, come nel progetto nazionale sulla vaccinazione degli operatori sanitari, promosso da società scientifiche e istituzioni.
La Carta di Pisa stabilisce principi fondamentali come:
“L’amministratore deve promuovere la sensibilizzazione ai principi etici e favorire la conoscenza della vita amministrativa” (Art. 15)
“L’amministratore deve garantire una piena trasparenza patrimoniale e informativa” (Art. 5)
“L’amministratore deve rendere pubblica ogni situazione di conflitto di interessi e astenersi da decisioni” (Art. 8)
Chiediamo che:
I Comuni aderiscano formalmente alla Carta di Pisa.
Vengano promossi eventi pubblici e campagne informative sulla CMT.
Si favorisca il coinvolgimento delle associazioni pazienti come ACMT-Rete www.acmt-rete.it
Firma questa petizione per costruire una società più giusta, consapevole e solidale.
Ogni firma è un passo verso l’etica, la salute e la partecipazione.
#CMTetica #CittadinanzaAttiva #EticaPubblica #CittadinanzaAttiva #EticaPubblica #CittadinanzaAttiva #IlLuogoDiventaDono #Sensibilizzazione #MalattieRare #CartaDiPisa
Grazie
80
Il problema
La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso periferico, causando debolezza muscolare e difficoltà motorie. Nonostante la sua diffusione, la CMT è ancora poco conosciuta e spesso trascurata nelle politiche sanitarie e sociali.
Come cittadini, chiediamo che i Comuni italiani si impegnino attivamente nella sensibilizzazione sulla CMT e sulle malattie rare, promuovendo informazione, inclusione e accesso ai diritti.
Proponiamo l’adozione della Carta di Pisa – Codice Etico per gli amministratori locali come riferimento per garantire:
Trasparenza nelle decisioni sanitarie e sociali.
Responsabilità nella gestione delle risorse pubbliche.
Partecipazione civica attiva e consapevole.
Tutela dei diritti delle persone con malattie rare.
Il progetto si ispira a esperienze concrete già attuate in Italia, come:
Il Protocollo innovativo del Friuli Venezia Giulia, che ha unito 21 associazioni di pazienti e caregiver per migliorare l’accesso alle cure e creare una rete territoriale integrata.
La collaborazione tra ACMT-Rete e ASST Mantova, che ha portato alla definizione di un protocollo riabilitativo specifico per la CMT.
L’uso della Carta di Pisa in ambito sanitario, come nel progetto nazionale sulla vaccinazione degli operatori sanitari, promosso da società scientifiche e istituzioni.
La Carta di Pisa stabilisce principi fondamentali come:
“L’amministratore deve promuovere la sensibilizzazione ai principi etici e favorire la conoscenza della vita amministrativa” (Art. 15)
“L’amministratore deve garantire una piena trasparenza patrimoniale e informativa” (Art. 5)
“L’amministratore deve rendere pubblica ogni situazione di conflitto di interessi e astenersi da decisioni” (Art. 8)
Chiediamo che:
I Comuni aderiscano formalmente alla Carta di Pisa.
Vengano promossi eventi pubblici e campagne informative sulla CMT.
Si favorisca il coinvolgimento delle associazioni pazienti come ACMT-Rete www.acmt-rete.it
Firma questa petizione per costruire una società più giusta, consapevole e solidale.
Ogni firma è un passo verso l’etica, la salute e la partecipazione.
#CMTetica #CittadinanzaAttiva #EticaPubblica #CittadinanzaAttiva #EticaPubblica #CittadinanzaAttiva #IlLuogoDiventaDono #Sensibilizzazione #MalattieRare #CartaDiPisa
Grazie
80
Aggiornamenti sulla petizione
Condividi questa petizione
Petizione creata in data 14 settembre 2025