Facundo tiene 4 años y fue diagnosticado con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME). Desde el 23/12/2016 existe en el mundo el primer y único tratamiento para AME: SPINRAZA. Estamos esperando que la obra social OSFATUN cumpla con la orden judicial que ha recibido desde el juzgado federal de Paraná (Entre Rios, Argentina) el 3 de julio donde se intima a OSFATUN a importar en el término de 10 días, las primeras 4 dosis de SPINRAZA para Facundo. Esta medicación mejora la calidad de vida de los pacientes y, lo que es más importante, extiende su pronóstico de vida. En nuestro país ya hay pacientes que están recibiendo las aplicaciones, queremos que Facundo sea el próximo. ESTAMOS ESPERANDO LA RESPUESTA POSITIVA DE OSFATUN.