Nuestro hijo pequeño, Marco, tiene 2 años, casi 3, y este septiembre va a ir al cole por primera vez. Pero no puede hacerlo como todos los demás…

Marco nació con una enfermedad rara metabólica llamada " Jarabe de Arce" y sufre lo que se llama “descompensaciones”. A veces tiene convulsiones, otras veces le afecta al cuello y no se puede ni mantener en pie, el otro día por ejemplo tuvo se desorientó completamente…

Fue muy duro de leer, pero el informe médico tras el diagnóstico ponía que “la ausencia de control puede producir retraso psicomotor, convulsiones e incluso la muerte”.

Marco tampoco puede comer como los demás niños. Su dieta es muy estricta. Los médicos nos han mandado retirar la leche, la carne, el pescado, el huevo, la pasta, las legumbres, el arroz… es decir, la mayoría de los platos no los puede comer. Y solo tiene dos años, ¡todavía no controla lo que es malo para él! Como cualquier niño de su edad, se lo quiere llevar todo a la boca y, si en otros niños eso es un peligro, imagínate en el caso de Marco… Por eso necesita estar vigilado. No llegar a tiempo de atender bien una descompensación o de impedir que ingiera el alimento equivocado podría ser MUY grave para él. 

Marco necesita que en el cole le acompañe un PTIS (profesional técnico de integración social), alguien que pueda estar pendiente en caso de que sufra uno de estos momentos críticos. Y que lo haga durante las 5 horas que dura su jornada.

Pero a pesar de que nos aseguraron que tendría esta compañía, ahora nos han comunicado que solo pueden ofrecernos 2 horas de apoyo de esta profesional. Desafortunadamente Marco tiene su enfermedad 24 horas, ¡no un par de horas al día!

Por favor, firma aquí para pedir a la Junta de Andalucía que en el colegio "Campiña de Tarifa" le den a Marco la ayuda que necesita para poder ir al cole como todos los demás. ¡Él también tiene derecho!

A nadie más que a nosotros le entristece que Marco necesite esta ayuda, pero ahora mismo es su realidad. Cuando crezca y pueda expresarse, decir “me siento mal”, ese día las cosas cambiarán y seré más independiente. Pero todavía no sabe pedir ayuda cuando la necesita y mucho menos controlar su dieta. Más bien todo lo contrario, lo que quiere es probar lo que están comiendo los demás.

Sabemos que la educación a los dos años no es obligatoria, pero que no sea obligatoria no significa que no estemos en nuestro derecho de que él también la pueda recibir. Nuestro hijo no ha elegido tener esa enfermedad, bastante limitante es de por sí para que encima la Junta de Andalucía no ponga los recursos necesarios para que Marco pueda ir al cole como todos los demás.