La progeria es una enfermedad que se da durante los meses de lactancia. Lo que la provoca es una mutación en el gen LMNA. Este gen sirve para darle soporte mecánico al núcleo de la célula. Al darse lugar esta mutación, las células empiezan a generar una sustancia tóxica llamada progerina, la cual causa un envejecimiento prematuro de las células, lo que conlleva un envejecimiento prematuro que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo. 

Efectos nocivos de la progeria:

-Altura y peso por debajo de la media 
-Cabeza grande, labios finos, nariz puntiaguda, ojos hundidos y la mandíbula más pequeña de lo normal 
-Caída del cabello
-Ausencia de cejas y pestañas 
-Voz aguda
-Problemas en los dientes 
-Problemas cardiovasculares y Aterosclerosis 
-Piel fina, sin grasa subcutánea, que hace que los vasos sanguíneos queden muy marcados 
-Fragilidad ósea
-Articulaciones rígidas y engrosadas

Esta enfermedad solo afecta a la parte física de las personas, puesto que las neuronas son incapaces de producir esta sustancia tóxica, por lo que el desarrollo cognitivo y el desarrollo intelectual no se ven afectados.

Eso significa que estos niños tienen la misma capacidad mental que cualquier niño de su edad.

Al tratarse de un envejecimiento prematuro, los niños, desde temprana edad muestran enfermedades no propias a su edad, como por ejemplo la arteriosclerosis y artitris. 

Ese es el verdadero problema de los niños que la padecen, las enfermedades y los problemas físicos, los cuales acaban por poner fin a su vida.

Gracias a los tratamientos e investigaciones, la esperanza de vida ha aumentado situándose en, alrededor de los catorce años, aunque esta cifra, en algunos casos, es superada.

Esta enfermedad, actualmente no tiene cura, y por eso, se han creado distintas asociaciones que tienen como finalidad encontrar un tratamiento y dar más visibilidad al síndrome. Algunas identidades son: La asociación Contra la Progeria Alexandra Perault y la Progeria Reserch Fundation.

Estas son asociaciones sin ánimo de lucro en las que podéis ayudar aportando un euro al mes.

Pero a pesar de todas las complicaciones a las que estos niños se enfrentan, siguen siendo niños, con su inocencia, con sus ganas de reír, de jugar, de correr. Tienen ganas de crecer, de soñar, de creer, tienen ganas de ser niños, para convertirse en adultos, ganas de mojarse con la lluvia, ensuciarse con la tierra, ganas de caerse para aprender a levantarse. Tienen ganas de ser felices, ganas de ser ellos mismos.

Pero lo más importante, tienen ganas de cambiar el mundo.

Todos los que estamos aquí ahora mismo, vamos a cambiar el mundo, de una manera u otra. Todas las personas cambian el mundo, sin excepción. Pero no estamos hablando de cosas grandes como salvar el planeta, o arreglar la capa de ozono. 

Estamos hablando de cosas sencillas, de cambiar el mundo de una persona, nuestro propio mundo. Para eso, solo hay que hacer cosas sencillas, cosas que damos por hecho la mayoría de las veces, como ayudar a una persona, en lo que sea, por ejemplo, nosotros ahora aquí, vamos a cambiar el mundo de muchas personas, porque vamos a ayudarlas. Eso es cambiar el mundo. No podemos arreglar los grandes problemas, como la contaminación si no nos ayudamos unos a otros como sociedad.

Os voy a poner en situación

Imagináos dos grandes ejércitos. El de los azules y el de los amarillos. Los amarillos están invadiendo a los azules, por lo que entran en guerra.

Todas las noches, un soldado del ejército de los amarillos se infiltra en el de los azules y va matando a soldados azules.

Los soldados azules lo saben, y se quedan de brazos cruzados, no hacen nada, porque no les está  matando ellos. Pero que pasará, que el infiltrado de los amarillos, acabará por matar a todo el ejército y les invadirán. 

Si un soldado del ejército azul hubiese puesto fin a aquella catástrofe, otro gallo les cantaría. Hubiera cambiado el mundo de muchas personas.

Claro que no es tan fácil cambiar el mundo de unas personas, hace falta tiempo. 

Ese es uno de los grandes problemas a los que se enfrentan estos niños.

No tienen tiempo para ser niños, para cambiar el mundo. 

Su enfermedad se lo está quitando. 

Es como un ladrón del tiempo, y si no hacemos nada, si nos quedamos de brazos cruzados, el ladrón de tiempo lo seguirá robando, y ellos no podrán cambiar el mundo. Y yo quiero que cambien el mundo. Por eso les regalo mi tiempo.

Y bien, seguro que os estáis preguntando cómo puedo regalar el tiempo. 

Es muy fácil, en contra de lo que pueda creerse. Cada exposición que yo he ido haciendo  sobre el tema, con ayuda de mis compañeros, lo que duraba cada exposición, era tiempo que yo les regalaba, porque así más gente se une a la causa, más se dona a sus asociaciones, más se recauda, más se investiga, y más cerca estamos de hayar una cura, para darles el tiempo que se merecen para cambiar el mundo.

Ahora mismo, lo que lleváis aquí sentados escuchándome, es tiempo que le regaláis a ellos.

Los que de verdad me estáis escuchando, los que estáis usando el corazón y no la cabeza para escuchar, sois los que os estáis uniendo a su causa, los que vais a pelear con ellos en su batalla, una batalla que todavía no han ganado, una batalla que, por el esfuerzo que han hecho hasta donde están hoy, es una batalla que merecen ganar. 

Y que a lo mejor la ganan. Pero no lo harán solos, porque no están solos en esto.Tenemos que unirnos a su batalla, pelear con ellos, pelear para que sean felices, porque cuando no eres feliz, una noche es eterna, pero cuando eres feliz, una vida entera es demasiado corta. 

Y ellos son felices. Son muy felices porque viven una vida plena, cada segundo cuenta. 

Tomemos ejemplo de ellos, aprendamos a vivir como lo hacen ellos. Dejemos de preocuparnos por los pasos que damos, empecemos a preocuparnos por la huella que dejamos a cada paso, Empecemos a regalar menos cosas materiales y más tiempo. Porque todo el mundo necesita tiempo para cumplir sus sueños, porque todo el mundo necesita tiempo para ser feliz.

Gracias, muchas gracias.

Pincha aquí para colaborar con una asociación que trabaja para encontrar un tratamiento