Neurolymes et coinfections (MVT): pour une reconnaissance réelle sur avis de l interniste

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Les maladies vectorielles à tiques sont des infections froides. Souvent, le medecin non formé sur le sujet, envisage des troubles somatoformes, laissant le patient se dégrader. Malheureusement, ils sont peu à reconnaître leur erreur (ou négligence) et/ ou ne veulent contredire leur confrère au détriment du patient qui doit se battre contre les parasites et bactéries. Le temps perdu, dégrade le patient qui aura par la suite, s il a de la chance apres une longue errance, un traitement long et lourd. La  prise en charge au niveau organique, si elle est prise dès les premières plaintes du patient avec une constatation clinique, permet une guérison du patient rapidement. 

En outre, les tests (elisa et western blot) ne font pas foi lorsque les tests sont négatifs; Ce sont pour majorité de faux négatifs.

La maladie connait trois stades et le troisième stade, chronique,  du fait de l errance du patient qui a perdu du temps, n est pas entendue ni reconnue. 

Pourtant, il s agit d une maladie lourde, handicapante, inflammatoire, douloureuse,  qui nécessite divers cycles de traitements lourds allopathique et naturelle. A coté une vie extrémement saine donc couteuse doit être adoptée. (traitements naturels, specialistes privés, toute activité detoxifiante tel que le sauna, massages...)

Aucune aide ni indemnisation n est adaptée à ce type de maladie aussi bien au niveau du handicap que de la nécessité d avoir une maison casi stérile (besoin reelle d une aide ménagère non prise en charge). La PCH est totalement inadaptée aux malades. Il en est de meme pour la téléalarme par exemple. 

Aucune réparation n est prévue ou même possible par rapport à l errance, et le traumatisme d etre confronté à une méconnaissance de ce type de maladie. Les professionnels préfèrent s en débarrasser en mettant ce type de patient , qui nécessite une réelle prise en charge complète avec recherche clinique rigoureuse, dans la case psy automatiquement. 

Aucun outil ne permet d aider les patients victimes de ces maladies inoculées par une piqûre de tiques ou/et d aoûtats. 

Il y a une réelle prise en charge à prendre à tous niveaux avec l aide des specialistes peu nombreux malheureusement: 

- reconnaissance du malade qui est systématiquement considéré comme dépressif alors que la maladie est organique, fonctionnelle et oui agit sur le psychisme mais ce n est pas le plus conséquent dans cette maladie...

- prise en charge financière voir indemnisation automatique notamment lorsque le patient arrive au stade 3 dit "chronique" en cas de rechute,  du fait de la méconnaissance de la majorité des médecins, de l errance médicale  qui s en suit sans pour autant devoir faire face à la lourdeur d une procédure (pot de fer contre pot de terre).

Le patient n a pas l energie pour ça. La vie du patient se voit compliquée (nécessité d une aide ménagère en priorité du fait de la stérélité nécessaire durant les traitements mis en place)

- formation obligatoire sur au moins un an en fac de médecine et des professionnels alliant allopathie et naturopathie par les specialistes et médecins ouverts d esprits et passionnés par leur travail qui s y sont confrontés.

- aide psychologique, psychomoteur, ... il faut un cadre, une équipe pour le patient qui coopère et fasse le point régulièrement avec le patient

- reconnaissance du stade 3 et en cas de rechute de la chronicité de la maladie,  reconnue comme handicap officiel,  permettant,  et justifiant tout aménagement officiel

- création de maison médicale specialisée dans la maladie de lyme comme en Allemagne ou aux USA en partenariat avec les medecins specialisés qui s y connaissent 

- dans certains cas de neurolyme ou neurobabesiose (lorsque l infection froide atteint le systeme nerveux central par exemple): prise en charge totale financière pour partir dans un centre spécialisé à l etranger qui connait ce type de maladie depuis plus longtemps (usa avec le docteur horrowitz, Allemagne...)

- reconnaissance du diagnostic établi par l appréciation souveraine des specialistes internistes qui connaissent les mvt nonobstant les negativités des examens car ces infections froides sont plus sournoises et les tests et examens ne sont pas adaptés car il n y a pas que la burgdorferi il y a bien d autres parasites.

- reconnaissance et prise en charge des malades victimes de mvt avec co-infections (brucellose, babesiose, mucoplasmes, candidoses....)

- une réelle recherche sur ces mvt pour avoir des réponses (transmission des parasites au foetus? par voie sexuelle? les traitements, l influence de l alimentation sur les maux et les parasites, probabilité de guérison ....)

Merci de tenir compte de cette pétition. Je suis adulte et je l ai vécu. L errance et la décrédibilisation ont été terribles. Je ne sais pas si je ferai une procédure pour négligence mais je ne sais pas si j en aurai la force et encore moins les moyens....N est ce pas un combat perdu d avance? le but n est pas de faire une procédure mais de faire reconnaitre la maladie.

Je pense aux enfants, aux adolescents et jeunes adultes que les médecins ne soignent pas, les renvoyant vers des psy... 

Il faut qu il y ait un réelle changement, une réelle lucidité sur la situation et non plus un texte miroir aux alouettes. Il faut des créations, du solide! pour se concentrer sur sa santé et envisager une vie active avec les paramètres de l infection existante.

Une mission avec des professionnelles spécialistes (j ai la chance de les avoir trouvé à titre personnel)  ainsi que des juristes et des patients pour vraiment créer lois, décrets, circulaires etc qui soient applicables aussi bien au niveau national qu au niveau des conseils généraux (collectivités territoriales)

Il y a une réelle épidémie existante.

J ai eu la chance d etre reconnue et de rencontrer les bonnes personnes apres des episodes inhumains (notamment quand je n ai plus senti mes jambes et qu aux urgences le medecin neurologue qui m avait stygmatisé comme une personne en souffrance psy,  m a traité comme si je simulais) Pas d envie de vengeance juste de l inquiétude pour les plus jeunes...

J ai une neurobabésiose avec coinfections me donnant un syndrome pyramidale bilaterale avec atteinte des membres supérieurs.

Selon France lyme je suis la première en France à avoir eu ce diagnostique retenu (ou inscrite sur france lyme?!).

J ai fait des kilomètres, c est en Espagne qu on m a donné une adresse en France puis ainsi de suite, j ai dépensé toutes mes economies et j ai souvent du faire appel à l aide financière de ma famille .j ai été soutenue par ma famille. J ai eu de la chance.

Mais ceux qui ont moins de chance ou qui sont plus jeunes, ou ceux qui n ont plus la force car la conviction personnelle s amenuise peu à peu à force d entendre la nécessité de voir un psy....?

Aujourd hui, apres 4 cycles de rocéphine dans un cadre stricte avec des hauts et des bas (thromboses, heirx, candidose....) je suis enfin en phase d amélioration.Je marche aujourd hui. Il y a deux mois j etais encore en fauteuil roulant!

Je profite de ce moment d energie pour lutter pour les autres patients actuels, et les prochains. peut etre vos enfants.... Je ne vais pas faire la greve de la faim comme certains, car je n ai pas l impression que vous les preniez au sérieux. J espère que cette pétition aboutira et permettra de nous entendre, nous écouter et être lucide sur la réalité de la situation et des besoins de ces patients atteints de cette maladie émergente.

En vous remerciant tous pour votre attention! 

Je ne vous demande que de signer! Merci d avance, pour nous tous!



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