Me llamo Patricio Bergesio y, como cientos de argentinos, vivo con Ataxia de Friedreich (AF), una enfermedad neuromuscular degenerativa, progresiva y hoy sin cura.

En mi caso, la enfermedad ya me dejó en silla de ruedas, con daño neurológico y compromiso cardíaco que avanza cada año. Cada día es una lucha por mantener mi independencia y mi calidad de vida el mayor tiempo posible.

Pero existe una esperanza.

La Omaveloxolona (Skyclarys) es hoy el único tratamiento oral aprobado en Estados Unidos y la Unión Europea capaz de ralentizar el avance de la AF. No es experimental: es un medicamento avalado internacionalmente que podría cambiar la realidad de quienes vivimos con esta enfermedad.

En Argentina, seguimos sin acceso.

Por eso, EXIJO a ANMAT la aprobación urgente de Omaveloxolona, y al Ministerio de Salud le pido que garantice su cobertura total (100%), para que todas las personas con Ataxia de Friedreich podamos acceder a este tratamiento sin depender de la capacidad económica de cada familia.

No podemos seguir esperando mientras la enfermedad avanza.

Necesitamos este tratamiento ahora.

Por favor, firmá y ayudanos a que ANMAT y el Ministerio de Salud actúen con la urgencia que esta situación requiere.