Victoire confirmée

Ne séparez pas Paloma de son auxiliaire de vie!

Cette pétition a abouti avec 31 117 signatures !


Paloma a 9 ans et est atteinte d'une maladie rare appelée Neurofibromatose de type 2. Cette maladie crée des tumeurs bénignes tout le long du système nerveux central.

Cela fait trois ans que Paloma souffre de cette maladie. Elle a aujourd'hui de nombreuses tumeurs, notamment une très volumineuse dans le globe oculaire droit qui lui a comprimé le nerf optique : sa vision est désormais inférieure à 1/20ème. Malgré une première opération, la tumeur a regrossi et Paloma a du suivre des séances de radiothérapie. Mais rien n'arrête cette tumeur qui a encore augmenté et provoque chez Paloma de très nombreuses crises d'épilepsie, jusqu'à une une trentaine par jour. Il y a quelques jours seulement, Paloma a encore été opérée pour diminuer le volume de cette tumeur et devra bientôt refaire de la radiothérapie au niveau du nerf auditif droit car là aussi, une tumeur a grossi et a diminué son audition.

Au milieu de tout cela, Paloma essaye de garder une vie normale : elle est en classe de CM1 à l'école de St Isidore à Nice et cela n'est pas facile chaque jour. Elle est une bonne élève et suit le rythme scolaire grâce à une formidable auxiliaire de vie scolaire, Marie-Ange, qui lui écrit sur un ordinateur tout ce que la maitresse écrit au tableau, lui grossit tous les documents, l'aide à trouver son matériel, l'assiste dans ses déplacements....elle est devenue "les yeux" de Paloma mais également une personne rassurante, douce, psychologue qui arrive à calmer Paloma durant ses crises d'épilepsie.

Marie-Ange suit Paloma depuis bientôt deux ans, et bien que ce soit son premier poste, elle s'est révélée être la personne idéale pour elle. Malheureusement, son contrat se termine début Janvier 2014.  

Les parents de Paloma ont fait plusieurs courriers à l'inspection académique des Alpes-Maritimes et au Maire de Nice, Monsieur ESTROSI, pour obtenir une dérogation afin que Marie-Ange soit prolongée à son poste mais jamais ils n'ont obtenu de réponse. Que se passera-t-il après cette date? Pourquoi séparer Paloma de Marie-Ange, pour des raisons purement administratives? De plus, nul ne sait si le poste de Marie-Ange sera remplacé!

Un ami m'a parlé de Paloma, et j'ai tout de suite voulu faire quelque chose contre cette injustice. Je suis coureur à pieds de longues distances dans la région PACA et j'ai décidé d'utiliser ma notoriété en lançant cette pétition pour faire bouger un peu les choses et aider Paloma et sa famille dans leur combat quotidien. Pourriez-vous y participer avec moi?

Aidons-les tous ensemble ! Signez cette pétition pour demander à L'Académie des Alpes-Maritime et au Maire de Nice de permettre à Paloma de continuer à être accompagnée par Marie-Ange.

Et faites signer autour de vous !

PS : Vous pouvez aussi participer au Décrassage du réveillon le 1er Janvier 2014, qui est une course de Théoule sur mer à Menton par le bord de mer pour récolter des fonds afin d'aider Paloma à avoir des équipements adaptés à sa maladie pour la vie de tout les jours. www.datcharun.com https://www.facebook.com/events/285676818200514/?fref=ts



thierry compte sur vous aujourd'hui

thierry KERHORNOU a besoin de votre aide pour sa pétition “Ne séparez pas Paloma de son auxiliaire de vie!”. Rejoignez thierry et 31 116 signataires.