Yeğenim dünyada nadir rastlanan NCL hastalığına yakalandı. Görme ve motor becerilerini kaybediyor ve kaybetmeye de devam ediyor. Hastalığın hastalar üzerindeki etkisinden bahsedecek olursak; yürüme yetisi tamamen kaybedilince sandalyeye bağlı ya da yatalak hale geliyorlar, onun sonrasında ise erken yaşta ölüm.

Amerika’da Cerliponase alfa etken maddeli bir ilaç geliştirdi ve bu ilaç NCL hastalarının tek iyileşme umudu. Bu ilacın en kısa zamanda Türkiye’ye gelmesini talep ediyorum. 

Siz de kampanyamı imzalayıp paylaşarak sesimizi duyurmamıza yardım edin lütfen.

Saygılarımla...

Kübra Doğan