NCL Hastalığının İlacı Türkiye'ye gelsin. Bu 8 çocuk yaşasın!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 500.000.


Sizden istediğim para yardımı değil, NCL (beyincik erimesi) tip 2 hastalığın ilacının Türkiye'ye gelmesi ve SGK ödeme kapsamında olması için sesimi duyurmaya yardım etmeniz. 

“Çocuğumuz her gün gözümüzün önünde ölüyor”

Bu sözler, arkadaşlarım İhsan Abay ve eşi Fatma Abay’a ait ve ben bu kampanyayı onların çocukları ve bu hastalığın ilacını bekleyen Türkiye'deki diğer 7 çocuk için başlattım. Arkadaşlarımın her iki çocuğu birden NCL2 hastası. Beyincik erimesi olarak nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) nadir görülen, ölümcül bir hastalık.

10 yaşındaki Emircan Mert, bu hastalık için gerekli ilaç Türkiye’de olmadığı için maalesef hayatını kaybetmek üzere. 3,5 yaşındaki Ahmet Çınar’ın ise yaşamak için hâlâ bir şansı var. Ve bu hastalığın ilacını bekleyen diğer 6 çocuğun da...

Aile adına buradan yetkililere sesleniyorum: Lütfen yurt dışında NCL hastalığının tedavisinde kullanılan ilacı Türkiye’ye getirin. 

Bir annenin, Fatma Abay’ın çığlığına kulak verin: “Ölüm bir gündür. Bizim çocuğumuz her gün gözümüzün önünde ölüyor ve bizim elimizde bir şey gelmiyor. Çocuğumun tedavisi için önce Allah’a sonra da Devletimize güveniyoruz” 

İlacın bir yıllık maliyeti 702 bin Euro

Ülkemize henüz getirilmeyen NCLN2 ilacının bir yıllık maliyeti 702 bin Euro. 

Bu ilaç Türkiye’ye gelirse Hacettepe’de hastaların kafasına şant takılıyor ve ayda bir bu ilaç uygulanıyor. Doktorlar da aileye bir an önce bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için yetkililere seslenmesini söylemiş. 

Ailenin büyük çocuğu 7 yıldır yatalak. Diğer çocuklarının da bu hale düşmesini istemiyorlar. İkinci çocuklarının da aynı hastalığa yakalandığını öğrendiklerinde yıkıldılar. Baba İhsan Abay, “Bütün sülalemin mal varlığını satsam bile ben bunun iki aylık ilacını karşılayamam” diyor ve Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istiyor. 

Sizlerin de, bu aileye ve çocuğu NCL hastalığının ilacından fayda görebilecek Türkiye’deki yaklaşık 8 aileye yardım etmek için yapabileceğiniz bir şey var. 

Lütfen bu kampanyayı imzalayıp tanıdığınız kişilerle paylaşın. 

Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) bu sesi duysun ve ilacın Türkiye’ye gelmesini sağlasın. 

NOT: Kampanyayı imzaladıktan sonra karşınıza çıkan maddi destekte bulunma çağrısı şahsıma ya da aileye para yardımı için değildir. Verilecek maddi destek, Change.org’da bu kampanyayı daha fazla kişinin görmesini sağlamak ve bunun gibi sağlık kampanyalarının gündeme gelmesi içindir.