SOUTENEZ BERENICE

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Quand elle atteindra 35 000 signatures, cette pétition deviendra l'une des plus signées sur Change.org !
ingrid LAMOUREUX a lancé cette pétition adressée à Olivier Véran (Ministre des Solidarités et de la Santé) et à

Un toit pour Bérénice

En résumé 

Bérénice est un bébé de 23 mois qui souffre d'une maladie génétique orpheline appelée Wolf Hirschhorn.

De nationalité Française, nous avons quitté notre pays d'expatriation pour lui permettre d'avoir des soins appropriés, interventions chirurgicales nécessaires et des protocoles de soins. 

Aujourd'hui nous nous battons pour avoir un logement le plus tôt possible. Nous sommes sans domicile et dans un parcours d'errance depuis le mois de novembre.

Et surtout permettre à Bérénice d’avoir un parcours médical serein. 

Signez et faites circuler notre pétition pour faire bouger les choses, et restons solidaires.

Un énorme merci pour votre soutien 

Notre parcours

Il y a quelques jours M6 diffusait « Apprendre à t’aimer », un film très émouvant mettant en scène des parents bousculés par la naissance de leur petite fille génétiquement atteinte. Effondrés, ils démarrent un long chemin vers l’acceptation de la différence en décidant de faire face, tant bien que mal.

C’est ce qui nous est arrivé le 16 mars 2020, à la naissance de Bérénice. Notre monde s’est écroulé. Notre petite Bérénice âgée de 23 mois souffre du syndrome Wolf-Hirschhorn.

Le syndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS) est une maladie orpheline, handicapante, très rare qui touche 1 naissance sur 20 000 à 50 000 dont 2 filles pour un garçon et dont les moyens médicaux, humains, financiers sont inexistants.

Cette maladie se caractérise par de nombreuses anomalies du développement, par des traits faciaux évocateurs,  un retard de croissance, des déficiences, des anomalies et plusieurs manifestations pathologiques. 

Malheureusement dans notre pays d’expatriation on ne peut rien faire pour elle : ils manquent d’équipements, de professionnels soignants pédiatriques et d'expertises médicales appropriés.

Il faut absolument un suivi dans un hôpital pédiatrique spécialisé, raison pour laquelle nous sommes rentrés en France en laissant nos travails et nos trois enfants pour que Bérénice puisse être suivie à l’hôpital Robert Debré à Paris. 

Bérénice a depuis subi de nombreuses interventions chirurgicales, hospitalisations et la mise en place de nouveaux protocoles, son taux d’incapacité est évalué à 80% par la MDPH. 

Aujourd’hui nous voudrions vous solliciter pour que vous nous aidiez dans ce combat qui nous tue à petit feu. Depuis le mois de novembre, nous sommes sans toit fixe.

A notre arrivée en France, on louait un appartement proche de l’hôpital, avant de découvrir que le propriétaire était en fait le locataire, et de devoir le quitter. Nous sommes, depuis, dans une situation précaire et délicate. 

Nous sommes dans un parcours d’errance avec notre bébé ; Nous avons dû refuser le parcours hôtelier d’urgence proposé par la CCAS de la mairie du 19e (hôtel +gymnase) et s’abstenir de prendre contact avec le 115 malgré de nombreuses recommandations, pour préserver la santé de Bérénice.

Nous avons fait appel à de nombreuses personnalités, associations, assistantes sociales… Rien de concret.

À bout de force nous vivons depuis dans une inquiétude, une incertitude de nos prochains jours.

Nous voulons juste un logement stable, un pilier essentiel à notre nouvelle construction.

Signez notre pétition pour faire bouger les choses, et restons solidaires.

Merci pour Bérénice et pour chaque membre de notre famille.

Famille Bérénice mail : soutienberenice@gmail.com

0 a signé. Prochain objectif : 35 000 !
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