"Non, ce n'est pas dans notre tête!"

Enquête mené du 4 octobre 2022 au 24 novembre 2022.
Impact du syndrome sur le quotidien et la vie sociale des malades
Le sentiment d’isolement lié à la maladie

81% des votants, porteurs du syndrome de Gilbert ayant répondu à l’enquête se sentent isolés à cause de la maladie.

A la question “Pourquoi vous sentez-vous isolé(e) à cause de la maladie ?”, 54% des porteurs du syndrome disent que le manque d’activité ne leur permet pas de voir du monde, 41% ne se sentent simplement plus capable d’entretenir des liens sociaux, 36% se sont renfermés sur eux-mêmes, 32% ont vu leurs proches s’éloigner quand 24% se sont eux-mêmes éloignés de leur entourage.

Parmi les personnes ayant répondu “Autre”, nous retrouvons les réponses suivantes :

“La foule me fatigue. Être dans une pièce trop petite avec trop de monde m’oppresse. Ce n'était pas le cas avant mon diagnostic.”

“L'épuisement empêche la prise d’initiatives et provoque le repli sur soi.”

“Comme la maladie est invisible, les gens oublient et ça devient fatiguant de se justifier par moment.”

“L’imprévisibilité des douleurs génère du stress et m’oblige à ne plus pouvoir faire ce que je veux, comme je le veux.”