¿Vais a permitir que mueran nuestros hijos Iván y Álvaro?

0 personas han firmado. ¡Ayuda a conseguir 300.000!


No hay dolor más grande que saber que existe un tratamiento que permite salvar la vida de tu hijo y que no puede acceder a él. Me llamo Paz González y junto a mi marido, José Luis Sánchez, y a los padres de Álvaro, Montserrat Megido y Juan Manuel García, estamos peleando con todas nuestras fuerzas para permitir que nuestros hijos puedan seguir viviendo.

Padecen adrenoleucodistrofia, también conocida como la enfermedad del aceite de Lorenzo, una enfermedad rara y hereditaria transmitida por el cromosoma X que produce la muerte prematura en niños. Esta dolencia afecta a las glándulas suprarrenales, la médula espinal y la sustancia blanca del sistema nervioso.

Existe un tratamiento con terapia génica, que está dando resultados satisfactorios para el 100% de los casos en pacientes con esta enfermedad con un grado menor pero que de momento no está incluido en la Seguridad Social.

Por eso hemos iniciado esta petición, para pedir al Ministerio de Sanidad que nos apoye y presione a Bluebird Bio, la empresa que lo realiza, para que se aceleren todos los trámites burocráticos cuanto antes y que nuestros hijos Iván y Álvaro puedan seguir viviendo.

Firma ahora esta petición para exigir al Ministerio de Sanidad y a la empresa Bluebird que aprueben cuanto antes este tratamiento.

Cuando Iván solo tenía un año, un primo suyo falleció por esta enfermedad. ¿Es ese el destino que tiene el Ministerio de Sanidad para nuestros hijos? ¿Por qué habiendo una cura, la burocracia puede permitir que nuestros hijos mueran?

Firma ahora y comparte esta petición. Cuantas más firmas mayor será la presión que podamos ejercer y antes tendrán que atender nuestra demanda tanto el Ministerio como la empresa farmacéutica.