NECESITAMOS FIRMAS PARA APOYAR LA INVESTIGACION DE LA ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

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Tu firma puede cambiar sus vidas. Acabemos con tanto sufrimiento y tantas muertes por una enfermedad que podría ser CURABLE.
4.000 familias en España viven un continuo calvario y no parece que importe a nadie. Aún no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados.
La ELA es enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren y provocan una debilidad progresiva del paciente que acaba con una parálisis total.
Conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia, porque en un corto periodo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una dependencia completa. La calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia puede cambiar "de forma sustancial" con una actuación médica adecuada, con lo que mejorar los tiempos de diagnóstico, la accesibilidad a los servicios médicos y potenciar los centros de referencia se hace imprescindible.
España siempre presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Y probablemente sea verdad, pero tiene mucho que mejorar en lo que al tratamiento y atención de enfermedades raras se refiere. Por eso, os ruego que firméis esta petición para conseguir que los poderes públicos no se olviden de personas como mi amiga Agata Tena y garanticen la atención integral de esta devastadora y horrible enfermedad.  Os presento a Agata, todo una ejemplo de superación personal que nos sigue demostrando a todos que QUIERE VIVIR.  Lleva casi 6 años luchando contra la ELA y no está dispuesta a rendirse. Nos ayudáis con vuestras firmas a que gane la batalla?
Que una enfermedad sea rara no quiere decir que sea olvidada.
Por un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes.

Muchas gracias


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