Medicamento ORKAMBI YA para las personas con Fibrosis Quística

0 personas han firmado. ¡Ayuda a conseguir 50.000!


La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que se apruebe en España la combinación de lumacaftor/ivacaftor (ORKAMBI), un tratamiento que frenaría la evolución de la Fibrosis Quística y salvaría muchas vidas.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación de lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.

Este combinado está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que corrige el defecto de base y no únicamente los síntomas.

El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir así que la regulación del cloro funcione correctamente. La Federación hace un llamamiento a la solidaridad y pide ayuda para abrir una puerta por la FQ, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos.

El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir así que la regulación del cloro funcione correctamente. La Federación hace un llamamiento a la solidaridad y pide ayuda para abrir una puerta por la FQ, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos.

La Federación denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. Aquí todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, para que comience a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado.

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

#mifuturoYAesposible

#OrkambiYa

#abreunapuertaporlaFQ



Hoy: Federación Española de Fibrosis Quística cuenta con tu ayuda

Federación Española de Fibrosis Quística necesita tu ayuda con esta petición «Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: Medicamento ORKAMBI YA para las personas con Fibrosis Quística». Únete a Federación Española de Fibrosis Quística y 36.339 personas que ya han firmado.