Victoria confirmada

Somos padres desesperados que necesitamos urgente la autorización de ANMAT para la Liberación y entrega de la Silla Postural y de Traslado X-Panda R82 de nuestro hijitoTomás Ugrin

¡Esta petición alcanzó el cambio con 2,356 firmas!


Tomy es nuestro hijito, tiene 6 añitos y medio de edad y nació con una patología neurológica llamada Micro-Licensefalia.

Tomy vive con nosotros, Layla nuestra perrita y 4 enfermeras Adriana, Amalia, María, Verónica que nos ayudan en su cuidado diario. Tenemos obra social, que gracias al apoyo de la empresa donde trabaja su papá logramos mantener.

No hemos tenido mayores inconvenientes con la obra social, siempre que Tomás necesitó algo lo obtuvo. Gracias a Dios Tomás está muy conectado con su entorno, es un niño muy activo pese a sus limitaciones, y tiene muchas terapias que lo han ayudado a desarrollarse, crecer y tener una buena calidad de vida. Es el nene mimado de la familia y quiere mucho upa, pero se ha convertido en un hombrecito largo y pesado, con lo cual,  cuando no está realizando alguna actividad, pasa muchas horas sentado en su silla.

Esta silla necesita determinados requerimientos y controles posturales para lograr su correcta alineación evitando así una mala postura y futuras deformidades. Ante su inminente crecimiento, su actual silla ya no logra la contención y el confort que Tomy necesita. Junto a su doctor y sus 4 terapistas, coincidimos en solicitar el urgente cambio de la silla para que Tomás pueda estar correctamente sentado, alimentarse, jugar, realizar sus actividades diarias o simplemente pasear.

Evaluamos todos juntos la mejor opción, y una vez encontrada la silla, se presentó la orden a la Obra Social. Luego de realizar diversas comparaciones y evaluaciones, la Obra social autorizó la compra y pagó la silla solicitada XPANDA de R82 indicada por los profesionales que lo acompañan diariamente y conocen las necesidades de Tomy. Se eligió esta silla por sus prestaciones, confort y calidad. 

Contamos con la indicación médica que solicita con modelo y marca la silla, informes médicos, de sus terapistas y Ortopedia apoyando esta solicitud, y la aceptación de compra y pago por parte de nuestra obra social. Pero no contamos con la autorización del Gobierno, específicamente del ANMAT, para que Tomy pueda finalmente utilizarla?

Luego de 4 largos meses, la silla llegó a nuestro país pero se encuentra retenida por el ANMAT desde hace 2 semanas. Llegamos a pensar que la burocracia Argentina no iba a poder sobrepasar los derechos de las personas con capacidades diferentes pero nos equivocamos. El ANMAT la retiene por un desacuerdo en la importación de la silla justificando que la misma se pudo haber reemplazado por una de industria nacional, y que la ortopedia que nos la pudo comprar sabe de esto. Nosotros recalcamos que si a mí R82 me la hubiera vendido y la hubiésemos traído en cualquier vuelo comercial nada ni nadie hubiese impedido que llegara a Tomás porque tiene certificado de discapacidad. Entonces, donde está la diferencia y la demora en su liberación si el usuario final es el mismo más allá del necesario intermediario? La fábrica sólo vende a través de sus representantes. Todo radica en tener “Contactos” o la palanca necesaria para acelerar su liberación? Burocracia mediocre Argentina! indignación es lo que sentimos como padres y como Argentinos.

Nuestro hijo tiene un bipedestador, un andador y un triciclo nacional y puedo asegurarles que la calidad y durabilidad de los mismo no se acerca ni en lo más mínimo a los importados. El triciclo está pésimamente armado, no lo podemos sentar sino lo hacemos mínimo entre tres personas, no reúne los requisitos mínimos de seguridad necesarios para que Tomy no se caiga y los materiales son de pésima calidad. Y el Gobierno Argentino pretende que yo acepte una silla en la cual está sentado casi 8 horas diarias, y de cuya calidad depende el correcto desarrollo óseo y confort de nuestro hijo? NO, JAMAS!!! La falta de calidad de los materiales y desarrollo de productos nacionales, sólo buscan imitar mal buscando la maximización del beneficio en lugar de mejorar y cuidar la calidad de vida del usuario. Esto nos llevo a decidir y optar por la mejor opción que es la importada y de la cual nisiquiera existe una mala imitación o copia en el país. Cuando nuestra industria se encuentre a la altura del resto del mundo en este concepto, sin dudarlo elegiremos lo nacional. El costo del importado seguramente es más elevado pero está directamente relacionado con sus prestaciones y calidad. Luchamos por que se nos otorgue el derecho a elegir la mejor opción, no importa el costo sino el resultado. Se pagó la silla, la tenemos en el país y el Gobierno Argentino nos retiene lo que por derecho Tomy necesita? Esta silla es fabricada en Dinamarca por R82, que desde 1982 es una compañía dedicada al desarrollo y fabricación de productos y aplicaciones para mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos con capacidades diferentes y necesidades especiales. Cuenta con distribuidores en más de 45 países. Tiene aprobados todos los certificados y requisitos necesarios para la fabricación y comercialización de estos productos en toda Europa y otros continentes, que más necesitan evaluar? Quisiera saber si el triciclo nacional de Tomás tiene aprobado alguno de todos estos requisitos que exigen.

Tomás necesita su silla URGENTE. La que tiene ya hace más de 4 años, aclaro que esto es así porque también es importada, ya no le sirve ya que gracias a Dios creció fuerte y le queda chica con lo cual no podemos ajustar más sus regulaciones y controles. Tomás está colgado de la silla, ya no sostiene su tronco y se sienta torcido, ni su cabeza que prácticamente la tiene colgada, está utilizando un inmovilizador de caderas porque tiene sus caderas luxadas y las debe mantener en una determinada posición entre otras tantas cosas. La nueva silla no sólo le dará más confort a Tomy, sino que también le dará una buena y correcta posición de su tronco, cabeza, caderas y piernas. Tomás tiene que  operarse en breve de sus caderas y necesita tener esta silla lo más pronto posible para evitar más deformaciones y que finalmente tenga el confort que necesita al estar sentado.

No es una cuestión de dinero, porque la silla ya está pagada; pero no podemos disponer de ella porque este Gobierno no entiende que hay necesidades que no pueden dilatarse en el tiempo por una cuestión burocrática?… o sí es una cuestión de dinero? No sé, ya no sabemos que pensar… A este gobierno que se preocupa tanto por defender los derechos humanos le pregunto, y los derechos de las personas enfermas o con capacidades diferentes? Es una cuestión de salud por la que estamos reclamando, no por una cartera o un par de zapatos!!!

Nuestro hijo es nuestra prioridad número uno en esta vida, e intentamos darle todo lo que necesita para su inclusión, desarrollo y calidad de vida. Vamos a defender con uñas y dientes lo que le corresponde por derecho. Por eso pedimos que nos ayuden a divulgar este mensaje que sólo quiere lo mejor para Tomás, porque es su derecho y porque nosotros como sus padres lo vamos a hacer valer. No la soberbia con la que fuimos tratados por la Sra Mariana García Díaz del ANMAT que en lugar de ayudarnos e indicar los pasos correctos a seguir para su liberación nos remitió a leer la ley o el decreto, sin considerar que somos padres desesperados no una empresa con fines de lucro. El único fin que perseguimos es el bienestar y la calidad de vida de nuestro hijo.

Un llamado a la solidaridad para que se libere a la brevedad sin necesidad de hacerle perder ese tiempo tan valioso que necesita Tomás. Y también por todos aquellos que se ven perjudicados como Tomás en situaciones iguales o parecidas, y que por la simple burocracia argentina que en lugar de facilitarles un poco la vida y defender sus derechos se preocupan por llenar formularios o maltratar a los enfermos y necesitados.

No estamos pidiendo que nos regalen nada, nosotros ya lo pagamos, sólo pedimos que permitan que pueda llegar a Tomás.  

Gracias!

Tomy, Sabrina y Sebastián Ugri

 



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