
Las ER afectan a 18 millones (MM) de personas en España y, según los propios científicos, tienen “barreras de investigación”. Necesitamos políticos de confianza para derribarlas.
Hay unas 6.000 ER que afectan directamente a 3 millones de pacientes en España e indirectamente, sus familiares, a unos 15. Una de estas enfermedades es el glioblastoma multiforme, un cáncer cerebral primario de alta mortalidad que afecta a unas ¿1300? personas al año.
Entre las ER: las hay desconocidas con largos periodos de diagnóstico, otras sin tratamientos conocidos, o con alta mortalidad… Todas necesitan una investigación básica de la que carecen. Una de las causas, una muy importante, es la falta de interés de las grandes farmacéuticas, dado el tamaño del mercado por el pequeño número de afectados que presenta cada una de ellas individualmente.
Así las cosas, los fondos para la investigación han de venir de otras vías: las asociaciones de afectados, las fundaciones y, sobre todo, el Estado a través de la Ley de Presupuesto.
Mientras que la actuación de las asociaciones de afectados y fundaciones son adecuadas y deben continuar adelante, las que se refieren a las del Estado tienen que mejorar. La ley de Presupuestos, actualmente preparada por los diputados de los partidos que siguen las agendas de esos mismos partidos. Necesitamos diputados de confianza, que se deban a sus votantes primero, si queremos que desaparezcan esas barreras a la investigación.
Nuestra petición tiene ya más de 10.500 firmas. La estadística dice que al menos 4.000 de nosotros somos de una manera u otra afectados por las ER. Os invito a compartir esta idea con vuestros contactos y comenzar una nueva viralización de nuestra petición.
Piensa y verás.
Hasta la próxima actualización.