Victoire

Autoriser à Loan un retour en ULIS pour qu'il puisse s'épanouir avant sa place en IME.

Cette pétition a abouti avec 3 715 signatures !


Je vous fais parvenir ma situation, ou plutôt celle de mon fils, Loan âgé de 9 ans et demi. Loan est porteur d'un handicap rare et grave, la maladie de Lesch-Nyhan. Loan est condamné au fauteuil roulant, il est assis dans un siège coque. Cette maladie provoque des crises d'auto mutilation sévère, d'auto agressivité et d'hétéro agressivité.

Loan a été scolarisé en ULIS depuis 3 ans. La MDPH l'a orienté vers un établissement IME en 2016. Depuis janvier 2017 il est inscrit sur liste d'attente pour entrer dans cet IME. Nous avons demandons un maintien en ULIS pour la rentrée de septembre cette année le temps que Loan puisse intégrer l'IME. L'école était d'accord, l'APF (association des paralysés de France) qui suit Loan depuis 2011 était d'accord, et en tant que parents nous l'étions également.

Hors aujourd'hui mon fils est à domicile malgré que la scolarité demeure obligatoire, handicap ou non.

La MDPH ou plutôt l'éducation nationale et l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH a refuser le maintien en ULIS.

A ce jour, il n'est plus question de place mais il est question de transport (l'IME se situe à 75km de notre domicile) mais aussi de garantie de prise en charge médicale pour l'entrée en IME.

Nous n'avons aucune date d'entrée de Loan dans cet établissement spécialisé. Loan est très intelligent et réclame son école, sa maitresse, ses copains... 

J'ai été patiente, je suis restée correcte. S'occuper de Loan 24h/24 et 7 jours sur 7 est très difficile du fait de sa pathologie.

Aujourd'hui j'ai besoin d'aide. Je suis désespérée, désemparée. Cette situation est inadmissible. Quand je demande pourquoi ? je n'ai aucunes réponses. 
Le refus est oral, je n'ai aucun écrit pouvant le prouver. 

Nous sommes en grande souffrance. Je n'en dors plus la nuit. Comment peut-on laisser mon fils sans solution ? Comment peut-on le couper du monde ? Loan se plait à l'école, il adore y aller !!! Ces personnes le privent de tout lien social aujourd'hui et nous ne savons pas pourquoi.

S'il vous plait, j'ai vraiment besoin d'aide.

J'espère de tout cœur être vraiment entendue.



karine compte sur vous aujourd'hui

karine devillers a besoin de votre aide pour sa pétition “MDPH du Doubs: Autoriser à Loan un retour en ULIS pour qu'il puisse s'épanouir avant sa place en IME.”. Rejoignez karine et 3 714 signataires.