Mateo necesita Spinraza urgente!!

Mateo necesita Spinraza urgente!!

La causa

Mateo (DNI 57.268.508) es un chiquito de 5 meses con Ame tipo 1, una enfermedad mortal, que está internado en el hospital Misericordia en Córdoba. Él necesita que la Secretaría de Salud le envíe Spinraza, el único medicamento que puede detener el avance de su enfermedad. Necesitamos que nos ayudes con tu firma a que nos escuchen y lo envíen URGENTE. Mateo no puede esperar.

La enfermedad de Mateo, la Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad genética, recesiva y degenerativa, que avanza velozmente, debilitando y atrofiando a los músculos de todo el cuerpo. Y es MORTAL. Especialmente el tipo que tiene él. Por eso es tan urgente el pedido de la Spinraza, el único medicamento para esta enfermedad.

Según un convenio firmado entre la Nación y Biogen este año, la Secretaría de Salud de la Nación está poniendo en marcha el plan de cobertura del medicamento. Esto demora días... el primer lote llegaría en julio. Pero lo que el Estado no entiende es que Mateo no puede esperar “días” porque puede morir.

Se necesita que el Estado compre la droga y la mande urgente. De la manera que sea, cómo lo canalicen nos da igual. Los medios legales están presentados. Es el Estado quien debe preservar la vida de Mateo, quien debe valorar la vida de Mateo.

Hoy Mateo somos todos... puede ser tu hijo... tu hermanito... tu sobrino... es tan solo un bebé por el que vamos a pelear para que los derechos del niño se cumplan... y el derecho a la vida sea el principio fundamental que todos los políticos tengan como prioridad.

Les pido que firmen y compartan por favor.

Gracias.

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Ricardo Daniel OrtizCreador de la peticiónUna simple persona que solo desea ayudar.

Victoria confirmada

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La causa

Mateo (DNI 57.268.508) es un chiquito de 5 meses con Ame tipo 1, una enfermedad mortal, que está internado en el hospital Misericordia en Córdoba. Él necesita que la Secretaría de Salud le envíe Spinraza, el único medicamento que puede detener el avance de su enfermedad. Necesitamos que nos ayudes con tu firma a que nos escuchen y lo envíen URGENTE. Mateo no puede esperar.

La enfermedad de Mateo, la Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad genética, recesiva y degenerativa, que avanza velozmente, debilitando y atrofiando a los músculos de todo el cuerpo. Y es MORTAL. Especialmente el tipo que tiene él. Por eso es tan urgente el pedido de la Spinraza, el único medicamento para esta enfermedad.

Según un convenio firmado entre la Nación y Biogen este año, la Secretaría de Salud de la Nación está poniendo en marcha el plan de cobertura del medicamento. Esto demora días... el primer lote llegaría en julio. Pero lo que el Estado no entiende es que Mateo no puede esperar “días” porque puede morir.

Se necesita que el Estado compre la droga y la mande urgente. De la manera que sea, cómo lo canalicen nos da igual. Los medios legales están presentados. Es el Estado quien debe preservar la vida de Mateo, quien debe valorar la vida de Mateo.

Hoy Mateo somos todos... puede ser tu hijo... tu hermanito... tu sobrino... es tan solo un bebé por el que vamos a pelear para que los derechos del niño se cumplan... y el derecho a la vida sea el principio fundamental que todos los políticos tengan como prioridad.

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Ricardo Daniel OrtizCreador de la peticiónUna simple persona que solo desea ayudar.

Los tomadores de decisiones

Soledad Carrizo
Diputada Nacional por Córdoba
Se respondió
Buenos días, quiero contarles que me llegó este caso de Mateo. Desde mi lugar y el rol que hoy me toca ocupar quiero ayudarlo para que pueda acceder al medicamento que necesita para poder vivir. Es por eso que hice un pedido formal, que adjunto a continuación, dirigido a la Secretaría de Salud de la Nación. Cuando tenga una respuesta, les voy a ir contando cuál ha sido así están al tanto. Me comprometo con ustedes para hacer todo lo que este a mi alcance y así poder darle una solución a Mateo y a su familia. Saludos!
Adolfo Rubinstein
Adolfo Rubinstein
Secretario de Salud de la Nación

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Petición creada en 30 de mayo de 2019