Gentili Amici e Colleghi,
io non ho parole per ringraziarvi di quanto avete fatto e state facendo! E' grazie al vostro supporto che dei piccoli passi avanti sono stati fatti.
L' APIC - Associazione Pazienti Italiani Colangiocarcinoma (www.apicinfo.it mi e ci supporta.
SIAMO A PIU' DI 68 MILA FIRME e credetemi vorrei dirvi che ora possiamo riposarci, ma NO, E' IN QUESTO MOMENTO CHE DOBBIAMO RIMANERE UNITI, LOTTARE FINO ALLO STREMO DELLE NOSTRE FORZE: siamo avanzati di un metro, perdere anche solo un centimetro sarebbe deleterio.
https://chng.it/MX9zhRjC
Ho partecipato la scorsa settimana alla conferenza Europea organizzata dalla AMMF (la più grande associazione pazienti Colangiocarcinoma, con base in Gran Bretagna): questo lo slogan...
We aim to lead a revolution in oncology to redefine cancer care.
Professori, Ricercatori e Docenti provenienti da tutto il mondo hanno illustrato i passi avanti fatti dalla ricerca non solo in Europa, ma in generale in tutti i Paesi. (Immunoterapia e Sviluppo farmaci target per le mutazioni genetiche).
MENTRE ASCOLTAVO, ERO INDECISA SE PIANGERE O RIDERE...
A che cosa serve questo dispendio di SOLDI e DI ENERGIA se poi le nuove cure non sono accessibili? A che cosa serve trovare farmaci che incrementerebbero la nostra aspettativa di vita, la nostra qualità di cita, se poi non possiamo accedervi?
DOVE SONO LE ISTITUZIONI CHE DOVREBBERO GARANTIRE UN UGUEL TRATTAMENTO MEDICO PER TUTTI?
PERCHE' CONTINUANO A DIRCI CHE I PROTOCOLLI MEDICI (I PROTOCOLLI DI CURA) SONO UGUALI IN TUTTO IL MONDO?
Non voglio farne una questione economica e/o politica, anche se poi a questo tutto si riduce, ma se tutti avessimo la possibilità di andare a curarci in USA la nostra aspettativa di vita/guarigione crescerebbe in maniera esponenziale (non lo dico io...mi è stato riferito da un Professore esperto di questa malattia)!
ARTICOLO 32 DELLA COSTITUZIONE ITALIANA
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della colletti- vita`, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno puo` essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non puo` in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
Un organo di stato (come l' AIFA) non può rifiutarsi di fornire un farmaco (IVOSIDENIB/TIBSOVO) ad una persona se questa richiesta viene fatta e documentata da Professori/Primari che ne spiegano l' essenzialità per quell' individuo, come ultima possibilità di cura.
PERCHE' IN QUESTO CASO L' ORGANO DI STATO SI STA MACCHIANDO DEL CRIMINE PIU' GRANDE: OMICIDIO!
Tutti coloro che sono affetti da patologie RARE (come il Colangiocarcinoma) hanno il pieno diritto alle cure.
TUTTI HANNO DIRITTO ALLA VITA.
NOI DOBBIAMO CONTINUARE A LOTTARE, A CREDERE IN QUELLO CHE STIAMO FACENDO. IL SILENZIO NON E' PIU' ACCETTABILE, IL RIMANERE IMMOBILI SIGNIFICA PARTECIPARE E SOSTENERE INDIRETTAMENTE COLORO CHE CI STANNO RELEGANDO IN UN ANGOLO, COME UN FARDELLO DA SOPPORTARE, IN ATTESA DELLA NOSTRA FINE.
Continuiamo a portare avanti insieme questa petizione facciamo capire alle istituzioni che non siamo disposti a cedere, che non siamo disposti a subire.
Vi inoltro una video intervista che mi è stata fatta pochi giorni fa... sono certa che questi 2 minuti, con il vostro aiuto potrà diventare virale e supportare la nostra causa.
Grazie