Bonsoir à toutes et tous

Voici le logo de mon association (la photo ne rentre pas en entier j’en suis désolée)
L’association française des Cephalées.
Qui regroupe toutes les pathologies de la tete et du cou.
Ainsi que la publication au journal officiel de la république.
Je suis extrêmement touchée par votre soutien et les centaines de demandes d’adhésion que je reçois chaque jour. Je suis entrain de m’occuper de l’agrément ministériel car cet agrément pour mon association du ministère de la santé est très important pour moi et les possibilités que celà ouvrira à l’association, notamment la possibilité de pouvoir adhérer à France Asso Santé qui regroupe les plus grandes associations françaises

. En parallèle je suis entrain de travailler sur un projet associatif avec trois associations Européennes: Suisse, Belgique et Luxembourg afin que nous puissions unir nos efforts et ainsi pouvoir parler au nom de 4 premiers pays Européens à demander à ce que l’accès aux anti corps monoclonaux soient déjà autorisés pour l’algie vasculaire de la face, en dehors de la migraine chronique et réfractaire pour laquelle il y à déjà un Autorisation de mise sur le marché et un remboursement dans 14 pays Européen  et ensuite que des essais cliniques soient menés afin de voir si ils peuvent également soulager d’autres pathologies de la tête et du cou, j’ai énormément de témoignages de patients atteints de diverses pathologies qui les utilisent déjà notamment en Suisse et celà réduit considérablement leur souffrance.

Bref je ne mesurais pas l’ampleur de la tâche, j’en prends pleinement la mesure désormais et plus j’avance plus je suis heureuse de voir tout ce qu’il est possible de réaliser avec beaucoup de volonté, et de travail. Je suis heureuse de voir que le Ministere de la Santé que j’ai encore eu aujourd’hui au téléphone me soutien dans tout ce que je fais. Heureuse de continuer ce combat qui me demande énormément mais tellement reconnaissante à vous toutes et tous pour votre soutien. Le site internet sera prêt fin Janvier, celà représente un travail énorme.

Je pensais après mon opération du cerveau de 2017 que le combat de ma vie serait tout ce que j’ai dû traverser, les séquelles de la chirurgie, devoir tout réapprendre, aller chercher ma survie en trouvant ces anticorps monoclonaux aux USA … mais le combat de ma vie c’est celui là, et avec cette association celà aura plus de poids.

Gardez espoir et courage.
Isa