Bonjour à toutes et tous 

Aujourd’hui j’ai donné une interview pour un magazine qui existe depuis très longtemps et a un nombre très important de lecteurs, une longue interview faite par une journaliste très à l’écoute, j’ai ainsi pu expliquer ce qu’est l’algie vasculaire de la face et le sens de ce combat. Mon neurologue qui me suit et me soutien depuis le début de cette pétition sera également dans le reportage qui paraîtra.

Des que le magazine est disponible en kiosque je vous communiquerai le nom pour celles et ceux qui voudront se le procurer.

Demain j’ai une autre interview pour un autre magazine très connu, qui va consacrer plusieurs pages à l’algie vasculaire de la face, et expliquer la difficulté pour les personnes qui en sont atteintes de se procurer ces traitements par anticorps monoclonaux, le but de cette pétition, les actions menées etc. La encore dès qu’il est disponible en kiosque je vous en informerais.

Concernant le ministère de la santé j’ai échangé avec eux et suis en attente d’un rdv, car pas mal de choses sont entrain d’évoluer notamment avec les essais cliniques menés par le laboratoire Lundbeck concernant l’administration d’un nouvel anticorps monoclonal l’eptinezumab, qui est en phase d’essai clinique pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face et est administré sous forme de perfusion directement en milieu hospitalier. D’autre part le laboratoire Novartis qui commercialise l’Aimovig, qui est le traitement que je m’injecte depuis 28 mois a également refait une étude versus comparateur actif et non versus placebo comme il était question lors de la première étude. 

La F.D.A a inscrit l’Emgality l’anticorps qui est le seul en vente en France depuis le 22 mars en officine sur la liste des traitements pouvant être prescrits pour traiter l’algie vasculaire de la face.

106 patients ont fait l’objet de cette étude tous souffrant d’algie vasculaire de la face dans sa forme épisodique. Tout celà porte à croire qu’il commence à y avoir une réelle prise de conscience sur l’efficacité des anticorps monoclonaux dans le traitement de l’algie vasculaire de la face.

Je vous tiens au courant au fur et à mesure de la suite des actions menées. Sachez que de plus en plus de personnes atteintes d’algie vasculaire de la face me font part qu’elles contactent la presse ou les médias de leur région, souhaitant exprimer leur ressenti, leur détresse etc et je les encourage et les en félicite. Il faut beaucoup de courage pour parler de la maladie, encore plus pour « se montrer » et je suis heureuse que grâce à cette pétition et les actions menées, de plus en plus de personnes trouvent le courage de s’exprimer.

Prenez soin de vous le combat continue 

Isabelle