Bonsoir à toutes et tous 

Je sais que vous attendez impatiemment des nouvelles. Je suis arrivée à Paris dimanche. Je suis totalement exténuée mais ça en vaut la peine.
Hier j’ai enchaîné les rdv et les interviews.
Idem pour cet après-midi.
Ce matin comme vous pouvez le voir sur la photo nous avions une réunion au ministère de la Santé avec Mme Audrey Aronica.
Cette réunion en présentiel c’est nous qui l’avons demandée, suite aux différents échanges que nous avons avec le Ministere depuis le 20 mai.
Il nous paraissait essentiel de montrer notre détermination et notre volonté autrement que par des mails ou des réunions téléphoniques.
Nous avons donc eu ce matin une réunion au ministère, nous avons pu expliquer très clairement les conditions de vie d’une personne atteinte d’algie vasculaire de la face, les conséquences directes sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Nous avons exprimé notre inquiétude concernant les personnes atteintes qui sont en échec thérapeutique, c’est à dire ne répondant pas ou plus à aucuns des traitements existants en France. Nous avons exigé qu’une prise en charge soit faite pour ces personnes là, nous avons demandé une mise à disposition des anticorps monoclonaux pour traiter les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, et exigé également le remboursement de ces traitements. Nous pouvons vous dire ce soir qu’une demande en urgence a été déposée auprès de l’agence nationale de santé et du médicament. Nous avons encore énormément de travail, de réunions de prévues, mais nous avons l’appui de nombreux neurologues, et nous remercions tout particulièrement le nôtre Dominique Valade qui nous est d’une aide précieuse.
C’est tout ce que nous pouvons vous communiquer pour l’instant. Bien entendu les choses avancent et celà grâce à notre mobilisation et à cette pétition qui est désormais d’une importance capitale.
Audrey est repartie, moi je suis toujours à Paris j’ai rendez-vous demain matin à l’assemblée nationale.
Soyez assurés que nous y arriverons, nous préparons dejà la prochaine réunion.
Prenez soin de vous et surtout gardez espoir force et courage nous œuvrons sans relâche.

Isabelle