Me llamo María y tengo Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad genética, grave y degenerativa, que actualmente tiene una esperanza de vida de unos 40 años.

La nuestra es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones. Las secreciones anormalmente espesas producidas por la FQ llegan a provocar graves infecciones y problemas respiratorios, siendo necesario en la mayoría de los casos un trasplante bipulmonar. Actualmente existe un medicamento llamado Kaftrio, que aún no está financiado en España, y que detiene el progreso de la enfermedad, lo que cambiaría la vida de muchas personas con Fibrosis Quística, mejorando espectacularmente nuestra salud y nuestra esperanza de vida.

El tratamiento lleva aprobado en la Unión Europea desde agosto de 2020 pero en España todavía no está disponible porque la Agencia Española del Medicamento no lo ha autorizado y por tanto tampoco hay un acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. Las personas que están tomando esta medicación en países como Reino Unido, Dinamarca, Finlandia, Suiza, Eslovenia y Luxemburgo, entre otros, ya han podido beneficiarse de su eficacia mejorando su calidad de vida, e incluso en algunos pacientes se ha paralizado por completo el deterioro que conlleva la enfermedad.

Por eso mismo, pedimos a la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, que se agilice el proceso de autorización de este medicamento, para que junto al laboratorio Vertex, agilicen los trámites para llegar a un acuerdo de financiación porque lo que pedimos no es un capricho, es una necesidad y NECESITAMOS seguir respirando. QUEREMOS CAMBIAR NUESTRA SUERTE Y QUE DENTRO DE POCO LA NUESTRA NO SEA UNA ENFERMEDAD MORTAL GRACIAS A ESTE MEDICAMENTO.  Ayúdanos por favor a darle visibilidad con tu firma. 

Aqui os dejamos un enlace de un testimonio de una persona que ya lo está tomando por uso compasivo: 
https://www.youtube.com/watch?v=F7z1NrYURbg&t=1s