Nous sommes parents d’enfants nourris par sonde naso-gastrique ou gastrostomie depuis leur naissance.

Nous avons dû apprendre à nous servir de la nutri-pompe, rincer la tubulure et changer les poches de nutrition, tels une infirmière. Au point que nous avons perdu notre rôle de parents nourriciers.

Aujourd’hui, nos enfants sont non seulement toujours dépendants à cette sonde mais ils souffrent également d’effets secondaires, principalement des vomissements, de la diarrhée et des troubles sévères de l’oralité.

Nous subissons cette alimentation entérale en famille, de jour comme de nuit, réveillés toutes les heures, soit par suite de vomissements, de couches qui débordent, de pleurs, de nutri-pompes qui bipent, de tubulures qui se déboîtent…

C’est épouvantable de devoir changer les draps, tout nettoyer et rhabiller nos enfants d’un pyjama propre à 2h du matin parce qu’ils ont vomit ou parce que le lait a coulé dans leur lit !

De ce fait, nous sommes épuisés et en grande dette de sommeil.

La journée, nous n’avons pas de temps pour notre famille et/ou notre vie sociale, puisque nos enfants sont quasiment branchés H24, au goutte à goutte. En effet, nous ne pouvons pas augmenter les débits sinon ils vomiraient encore plus...

De plus nos enfants ont du mal à prendre du poids malgré des apports caloriques suffisants.

A bout de ressources, livrés à nous-mêmes, nous parents, nous nous exprimons et nous nous soutenons sur les réseaux sociaux afin de recevoir de l’écoute et des conseils auprès d’autres mamans. Ensemble nous essayons de sortir de notre isolement.

C’est pour cela que pour arrêter ces horribles vomissements nous avons adopté le protocole physiologique Senez avec déglutition avant administration des bolus alimentaires. De même que pour améliorer leur transit, nous réalisons des préparations maison. De ce fait nos enfants prennent du poids, ne vomissent plus et commencent à s’intéresser à la nourriture.

Dans la mesure où nos enfants s’en portent mieux, nous aimerions que notre savoir-faire soit accompagné et validé par nos médecins, plutôt que d’être repoussé puis adressés à un psychologue, voire même menacés de signalement. Il est donc urgent que notre voix de parents soit enfin entendue.