Lettre pour le Président de la République, M. Bayrou, la Ministre chargée du handicap et l’agence Régionale de Santé.

Nous sommes un groupe de parents aidants d'enfants en situation de handicap et plus particulièrement polyhandicapés (maladies rares, maladies orphelines, maladies sans diagnostic...).

Nous souhaitons crier notre détresse concernant la non reconnaissance de nos enfants et de nous-mêmes les aidants.

Nos enfants sont constamment dépendants de nous. Ils ne peuvent rien faire sans une aide extérieure, même le plus primaire de leurs besoins (se nourrir, s'exprimer, faire la toilette...). Ils ne peuvent pas vivre sans nous. Cela implique un engagement 24h/24, 365 jours par an. 

Il est indispensable pour leur vie d'avoir de la rééducation (kinésithérapie, psychomotricité, orthoptie, éducatrice) ainsi que des soins adaptés pour les faire évoluer et soulager les douleurs dues à leur maladie. Sans ces soins, il y a une perte de chance pour eux.

Ils entrent (lorsque les places se libèrent au bout de plusieurs années !!!) dans des établissements (EEAP) pas assez nombreux. Lorsqu'ils grandissent, les places en établissements spécialisés sont rares et malheureusement font suite à un décès.

Pour que nos enfants aient des places dès la pose d'un diagnostic, il faut des places vacantes. D’où la nécessité d’avoir plus d'établissements pour enfants et adultes car la population des personnes atteintes de handicap est de plus en plus vieillissante.

Nous déplorons, malgré le dévouement du personnel, l'insuffisance du nombre de personnel qualifié (éducatrice, psychomotricienne, kinésithérapeute, AMP...) due principalement à une rémunération non attractive. De ce fait, ces emplois sont délaissés.

Pour compenser ce manque de personnel, des intérimaires sont recrutés et doivent être formés pour accomplir les soins et la rééducation destinés à nos enfants, ce qui retarde leur évolution.

Ne laissez pas nos enfants sans solution. C’est une question de survie pour eux !!! 

D'autre part, nous nous interrogeons sur le devenir de nos enfants lorsque nous, parents, ne serons plus là ou dans l‘incapacité de nous en occuper. Que vont-ils devenir ? Dans quelles conditions vont-ils être accueillis ? 

Devons nous attendre des suicides ou des infanticides pour faire bouger la société?

En conséquence, nous vous demandons de revoir votre politique concernant les établissements médicaux sociaux, de réserver une place entière à nos enfants dans notre société, de considérer les aidants et d’investir dans l’humain.

Nos enfants méritent toute votre attention, nous ne lâcherons rien et nous ne voulons plus être les oubliés de la société.