Solicitar la urgente Reglamentación de la Ley 26​.​689 Enfermedades Poco Frecuentes -sancionada el 29/06/2011-

Solicitar la urgente Reglamentación de la Ley 26​.​689 Enfermedades Poco Frecuentes -sancionada el 29/06/2011-

La causa

La ley de EPOF fue sancionada hace mas de 3 años promoviendo el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, y a la fecha carece de reglamentación, dejando al desamparo a todos los afectados (niños, adolescentes y adultos). La Fundación Sindrome de Dravet Argentina en proceso de formación constituída por padres de niños afectados impulsan la campaña "TU FIRMA VALE"", a fin reunir 1 millón de firmas y de esta manera promover su inmediata reglamentación, con el fin de garantizar el cumplimiento de los derechos de todos los afectados de EPOF y contribuir a mejorar su calidad de vida asi como también la de sus familias.

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Fundación Sindrome de Dravet Argentina (en proceso de formación)Creador de la petición

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La causa

La ley de EPOF fue sancionada hace mas de 3 años promoviendo el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, y a la fecha carece de reglamentación, dejando al desamparo a todos los afectados (niños, adolescentes y adultos). La Fundación Sindrome de Dravet Argentina en proceso de formación constituída por padres de niños afectados impulsan la campaña "TU FIRMA VALE"", a fin reunir 1 millón de firmas y de esta manera promover su inmediata reglamentación, con el fin de garantizar el cumplimiento de los derechos de todos los afectados de EPOF y contribuir a mejorar su calidad de vida asi como también la de sus familias.

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