3,5 yaşındaki oğlum Emre, Lipid Birikimli Miyopati adlı bir kas hastalığına sahip.

Kas güçsüzlüğüne yol açan bir hastalık olduğu için, nefes alışına kadar her şeyi etkiliyor, tedavi edilmediğinde çok tehlikeli olan bir hastalık.

Bir yandan bu hastalıkla mücadele ederken, şimdi yeni bir mağduriyet yaşıyoruz. Benim oğlum ve diğer kas hastası çocuklarımız için hayati olan takviye ilaçlar SGK ödeme listesinden çıkarıldı.

Listeden çıkarılan Qenziyme Q10, B2 vitamini ve riboflavin takviyelerini oğlum ve benzer durumdaki çocuklar hayat boyu kullanmak zorunda. Belki herkes için bu takviyeler hayati değil ama bizim çocuklarımız için çok önemli.

Oğlum bu takviyeleri kullanmadığında kreatinin kinaz değerleri yükseliyor. Yükseldikçe korkuyoruz. Ben bundan önce iki çocuğumu kaybettim, bu çocuğuma da bir şey olmasını istemiyorum.

Bizler mağduruz lütfen sesimize kulak verin tekrardan ödeme listesine alsın SGK.