Küme Ağrısı (Cluster headache) Bir İmza İle Sesimiz Oluuuun...
Küme Ağrısı (Cluster headache) Bir İmza İle Sesimiz Oluuuun...
Kampanya metni
Baş ağrısı denince her insanın başına gelebilecek normal bir durum gibi geliyor.
Bir çoğumuzun yakından tanıdığı migrende en başta gelen ağrılardan.
Ben ise sizlere dünyada çok ender görülen, henüz tıpta nedeni ve çaresi belli olmayan belki de adını ilk defa duyacağınız,
en acı verici baş ağrısı tipi olarak bilinen, Küme (cluster), intihar (Suicidal headache) baş ağrısından bahsetmek istiyorum. Sadece beş dakika ayırıp bizlerin sesini duyurmasına yardımcı olun.
Hastalığımızı ve yaşadığımız sıkıntıları anlamaya çalışabilirsiniz.
Biz migrenli değil küme baş ağrılı hastalarız.
En basiti, migrenliler ağrıları olduğunda karanlık sessiz bir odada uyuyup dinlenmek isterken,
Biz Küme (cluster) baş ağrılılar ise sanki birileri hiç ara vermeden gözümüzün içini matkapla oyuyor ya da gözünüzün içine çivi çakıyor gibi hissederiz. O katlanılmaz acıdan dolayı yerimizde duramaz, yatamaz, saçlarımızı yolar, başımızı bir yerlere vururuz. Kısacası ağrımızı ondan daha büyük acıyla dindirmeye çalışırız.
Hatta dayanamaz hale gelir o anda intihara bile kalkışırız. Ağrı anında yaptıklarınızı bilinçli halde kimse yaptıramaz. Sadece bu acıdan o anda kurtulmak için bilinçsizce davranırız. Bu nedenle de diğer bir adı da “Suicidal headache, intihar baş ağrısıdır”, bizi o ağrıyı çekerken görenler bile dayanamaz değil ki biz!!!!!!!!
En şiddetli sancı doğum sancısı iken bu acı onu bile üstünde bir acıdır.
Doğum sancısını her gün ama her gün ,kaç gün kaç ay süreceği belli olmayan,
gün içinde 8_10 defa her biri aralıksız en az 2 saat sürdüğünü düşünmesi bile ürkütücü.
Ataklarımız.... ilk başlarda mevsimsel belli dönemlerde olur. 15 gün 2 ay süreken Kronikleştiği an yine mevsim dönüşlerinde olsa da aralıksız 12 ay devam eder.
Ataklar 15-20 dakika yada 2,5_ 3 saat sürüyor. İlk başlarda gün içinde 1-2 atak daha sonraki günler 8-10 atağa ulaşır yani ağrısız geçen bir günümüz, dakikanız kalmaz.
Hep aynı saatte olması En belirgin ve ilginç özelliğidir;
Saati geldiyse sizi en derin uykunuzdan Kurulmuş Çalar saat gibi sürekli aynı saatte uyandırır. Diğer bir adıyla da Çalar saat baş ağrısıdır. Düşünebiliyor musunuz O şiddetli ağrıyla uyandığınızı, Bir daha O acıyla uyanmamak için uyumak bile istemezsiniz.
Yapılan araştırmalara göre beynin merkezinde derinlerde yatan, hipotalamusta yer alan biyolojik saatin hasarlanmasından olduğu düşünülmekte olsada henüz netlikte kazanmış değil.
Aslında Sağlık Bakanlığından çok birşey istemiyoruz.
-Öncelikle acil servislere rahat gidebilmek istiyoruz. Sağlık personellerinin özellikle acil doktor ve hemşirelerinin küme baş ağrısı ve tedavisi hakkında bilgilendirilmesini, Atak anında acil servislere gittiğimizde, o acıyla kıvranırken ağrımızı bir nebze de olsa dindirmelerini beklerken bize sinir krizi geçiriyor muamelesi yapmamalarını. Sinir krizi tedavisi veya migren tedavisi yerine küme baş ağrısı tedavisi yapmalarını, basit bir ağrı kesici veya sakinleştirici iğne yaparak bizi başlarından savmamalarını.
En başta da o ağrı dinmezse bizlerin ağrıdan kurtulmak uğruna kendimize en kötüsünü yapacak duruma gelebileceğimizi bilmelerini.
- Bu konuyu tam anlamıyla bilen küme ağrısını tam anlamıyla bilen doktor aramak bizi çok yoruyor. Biz hastane değil doktor peşinde koşuyoruz.
-Oksijen tedavisi için oksijen tüpü, maskesi vb.nin SGK tarafından karşılanmasını istiyoruz.
Ölmüyor sürünüyoruz.
Biliyoruz ki bu konuyu bilen doktorlarımız en kuvvetli ilaçlarla ağrı süremizi, atak sayımızı azaltıp, ağrımızı hafifletmekten başka bir şey yapamıyor. Bunun farkındayız, çaresinin bulunacağı günü ve yardım için imzanızı bekliyoruz.
Lütfen bu önemsenmeyen hastalığı araştırıp durumumuzu anlamaya çalışın.

Kampanya Kapatıldı
Kampanya metni
Baş ağrısı denince her insanın başına gelebilecek normal bir durum gibi geliyor.
Bir çoğumuzun yakından tanıdığı migrende en başta gelen ağrılardan.
Ben ise sizlere dünyada çok ender görülen, henüz tıpta nedeni ve çaresi belli olmayan belki de adını ilk defa duyacağınız,
en acı verici baş ağrısı tipi olarak bilinen, Küme (cluster), intihar (Suicidal headache) baş ağrısından bahsetmek istiyorum. Sadece beş dakika ayırıp bizlerin sesini duyurmasına yardımcı olun.
Hastalığımızı ve yaşadığımız sıkıntıları anlamaya çalışabilirsiniz.
Biz migrenli değil küme baş ağrılı hastalarız.
En basiti, migrenliler ağrıları olduğunda karanlık sessiz bir odada uyuyup dinlenmek isterken,
Biz Küme (cluster) baş ağrılılar ise sanki birileri hiç ara vermeden gözümüzün içini matkapla oyuyor ya da gözünüzün içine çivi çakıyor gibi hissederiz. O katlanılmaz acıdan dolayı yerimizde duramaz, yatamaz, saçlarımızı yolar, başımızı bir yerlere vururuz. Kısacası ağrımızı ondan daha büyük acıyla dindirmeye çalışırız.
Hatta dayanamaz hale gelir o anda intihara bile kalkışırız. Ağrı anında yaptıklarınızı bilinçli halde kimse yaptıramaz. Sadece bu acıdan o anda kurtulmak için bilinçsizce davranırız. Bu nedenle de diğer bir adı da “Suicidal headache, intihar baş ağrısıdır”, bizi o ağrıyı çekerken görenler bile dayanamaz değil ki biz!!!!!!!!
En şiddetli sancı doğum sancısı iken bu acı onu bile üstünde bir acıdır.
Doğum sancısını her gün ama her gün ,kaç gün kaç ay süreceği belli olmayan,
gün içinde 8_10 defa her biri aralıksız en az 2 saat sürdüğünü düşünmesi bile ürkütücü.
Ataklarımız.... ilk başlarda mevsimsel belli dönemlerde olur. 15 gün 2 ay süreken Kronikleştiği an yine mevsim dönüşlerinde olsa da aralıksız 12 ay devam eder.
Ataklar 15-20 dakika yada 2,5_ 3 saat sürüyor. İlk başlarda gün içinde 1-2 atak daha sonraki günler 8-10 atağa ulaşır yani ağrısız geçen bir günümüz, dakikanız kalmaz.
Hep aynı saatte olması En belirgin ve ilginç özelliğidir;
Saati geldiyse sizi en derin uykunuzdan Kurulmuş Çalar saat gibi sürekli aynı saatte uyandırır. Diğer bir adıyla da Çalar saat baş ağrısıdır. Düşünebiliyor musunuz O şiddetli ağrıyla uyandığınızı, Bir daha O acıyla uyanmamak için uyumak bile istemezsiniz.
Yapılan araştırmalara göre beynin merkezinde derinlerde yatan, hipotalamusta yer alan biyolojik saatin hasarlanmasından olduğu düşünülmekte olsada henüz netlikte kazanmış değil.
Aslında Sağlık Bakanlığından çok birşey istemiyoruz.
-Öncelikle acil servislere rahat gidebilmek istiyoruz. Sağlık personellerinin özellikle acil doktor ve hemşirelerinin küme baş ağrısı ve tedavisi hakkında bilgilendirilmesini, Atak anında acil servislere gittiğimizde, o acıyla kıvranırken ağrımızı bir nebze de olsa dindirmelerini beklerken bize sinir krizi geçiriyor muamelesi yapmamalarını. Sinir krizi tedavisi veya migren tedavisi yerine küme baş ağrısı tedavisi yapmalarını, basit bir ağrı kesici veya sakinleştirici iğne yaparak bizi başlarından savmamalarını.
En başta da o ağrı dinmezse bizlerin ağrıdan kurtulmak uğruna kendimize en kötüsünü yapacak duruma gelebileceğimizi bilmelerini.
- Bu konuyu tam anlamıyla bilen küme ağrısını tam anlamıyla bilen doktor aramak bizi çok yoruyor. Biz hastane değil doktor peşinde koşuyoruz.
-Oksijen tedavisi için oksijen tüpü, maskesi vb.nin SGK tarafından karşılanmasını istiyoruz.
Ölmüyor sürünüyoruz.
Biliyoruz ki bu konuyu bilen doktorlarımız en kuvvetli ilaçlarla ağrı süremizi, atak sayımızı azaltıp, ağrımızı hafifletmekten başka bir şey yapamıyor. Bunun farkındayız, çaresinin bulunacağı günü ve yardım için imzanızı bekliyoruz.
Lütfen bu önemsenmeyen hastalığı araştırıp durumumuzu anlamaya çalışın.

Karar Vericiler
Kampanya Güncellemeleri
Bu kampanyayı paylaş
Kampanya 14 Mart 2018 tarihinde başlatıldı