Küme Ağrısı (Cluster headache) Bir İmza İle Sesimiz Oluuuun...

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 150.000.


         Baş ağrısı denince her insanın başına gelebilecek normal bir durum gibi geliyor. Bir çoğumuzun yakından tanıdığı migrende  en başta gelen ağrılardan. Ben ise sizlere dünyada çok ender görülen, henüz tıpta nedeni ve çaresi belli olmayan belki de adını ilk defa duyacağınız,

         en acı verici baş ağrısı tipi olarak bilinen, Küme (cluster), intihar (Suicidal headache) baş ağrısından bahsetmek istiyorum. Sadece beş dakika ayırıp bizlerin sesini duyurmasına yardımcı olun lütfen............. Hastalığımızı  ve yaşadığımız sıkıntıları anlatmak istiyorum.

            Ekte ki videoyu izlerken bunun sinir krizi geçiren bir kişi olmadığını. Ne kadar  büyük bir ağrı ki.....  insanı ne hale getirebileceğini düşünerek izlemenizi rica ediyorum.

             Biz migrenli değil küme baş ağrılı hastalarız. En basiti, migrenliler ağrıları olduğunda karanlık sessiz bir odada uyuyup dinlenmek isterken,

            Biz Küme (cluster) baş ağrılılar ise sanki birileri hiç ara vermeden gözümüzün içini matkapla oyuyor  ya da gözünüzün içine çivi çakıyor gibi hissederiz. O katlanılmaz acıdan dolayı yerimizde duramaz, yatamaz, saçlarımızı yolar, başımızı bir yerlere vururuz. Kısacası  ağrımızı ondan daha büyük acıyla dindirmeye çalışırız.

            Hatta dayanamaz hale gelir o anda intihara bile kalkışırız. Ağrı anında yaptıklarınızı bilinçli halde kimse yaptıramaz. Sadece bu acıdan o anda kurtulmak için bilinçsizce davranırız. Bu nedenle de diğer bir adı da “Suicidal headache, intihar baş ağrısıdır”, bizi o ağrıyı çekerken görenler bile dayanamaz değil  ki biz!!!!!!!!                                            

           En şiddetli sancı doğum sancısı iken bu acı onu bile üstünde bir acıdır.

           Doğum sancısını her gün  ama her gün ,kaç gün kaç ay süreceği belli olmayan,gün içinde 8_10 defa her biri aralıksız en az 2 saat sürdüğünü  düşünmesi bile ürkütücü.

 

              Ataklarımız.... ilk başlarda mevsimsel belli dönemlerde olur. 15 gün 2 ay süreken  Kronikleştiği an yine mevsim dönüşlerinde  olsa da aralıksız 12 ay devam eder.

             Ataklar  15-20 dakika yada  2,5_ 3 saat sürüyor. İlk başlarda gün içinde 1-2 atak daha sonraki günler 8-10 atağa ulaşır yani ağrısız geçen bir günümüz,  dakikanız kalmaz.

             Hep aynı saatte olması En belirgin ve ilginç özelliğidir;

            Saati geldiyse sizi en derin uykunuzdan Kurulmuş Çalar saat gibi sürekli aynı saatte uyandırır. Diğer bir adıyla da Çalar saat baş ağrısıdır. Düşünebiliyor musunuz O şiddetli ağrıyla uyandığınızı, Bir daha O acıyla uyanmamak için uyumak bile istemezsiniz.  

            Yapılan araştırmalara göre beynin merkezinde derinlerde yatan, hipotalamusta yer alan biyolojik saatin hasarlanmasından olduğu düşünülmekte olsada henüz netlikte kazanmış değil.

        Aslında Sağlık Bakanlığı  ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı'dan çok bir şey istemiyoruz.

        -Öncelikle acil servislere rahat gidebilmek istiyoruz. Sağlık personellerinin özellikle acil doktor ve hemşirelerinin küme baş ağrısı ve tedavisi hakkında bilgilendirilmesini, Atak anında acil servislere gittiğimizde, o acıyla kıvranırken ağrımızı bir nebze de olsa dindirmelerini beklerken bize sinir krizi geçiriyor muamelesi yapmamalarını. Sinir krizi tedavisi veya migren tedavisi yerine küme baş ağrısı tedavisi yapmalarını,  basit bir ağrı kesici veya sakinleştirici iğne yaparak bizi başlarından savmamalarını.

            En başta da o ağrı dinmezse bizlerin  ağrıdan kurtulmak uğruna kendimize en kötüsünü yapacak duruma gelebileceğimizi bilmelerini. Kısacası bizleri ve tedavimizi tanımalarını  bu hastalık hakkında bilinçlenmelerini istiyoruz.

 

         -Acil servise gittiğimizde bu ağrıdan dolayı yaptığımız davranışlardan dolayı bu ağrıyı ve tedavisini bilmeyen  doktorlar tarafından resmen deli muamelesi görüyoruz direk psikiyatri servisine sevk ediliyoruz. O yetmiyor morfinman damgası yiyoruz. Çünkü ağrıyı hafifleten tek çare morfin tedavisi.LÜTFEN sağlık personellerin bilinçlendirin, lütfen ne morfinmanız ne de deli.

         - Gerçi nöroloji servislerinde aylarca yatıyoruz. ve artık hemşirelerimizin bizi ve hastalığımızı tanıması gerektiği halde senelerdir bu hastalık hakkında bir şey anlamadıklarını bilmek çok acı. çünkü onlar nöroloji hemşiresi. Ama yine de size gelip de burcu alışkanlık edindin sen hep aynı saatte ağrıyor diyorsun demeleri birşey bilmediklerini alalade belli ediyor. ne yaparsınız.

      - Bu konuyu tam anlamıyla bilen küme konusunu ilgi alanlarına alan doktor aramak bizi çok yoruyor. Biz hastane değil doktor peşinde koşuyoruz.

         -Atak süremiz geçinceye kadar heyet raporunun doktorlar tarafından verilebilmesini istiyoruz. Kanun gereği bir doktordan 10’ar günlük sürelerle  en fazla 40 günlük rapor hakkımız var. Buda bir kerelik atak süremizde bitiyor. İş yerlerimizde ataklarımızı geçirmemize neden oluyor. Kendi ailemizden bile köşe bucak kaçarken  iş arkadaşlarımızın bizi bu halde görmelerini istemiyoruz.

         - Maluliyet (Sigortalı olarak ilk defa işe girdiğiniz tarihte de malul sayılmayı gerektirecek derecede (çalışma gücünüzün %60’ını)  hastalık ve arazlar ile başladığınız anlamındadır.) denmektedir.

        Bizler hele kronik durumdakiler zaten 12 ayın  belkide 11 ayı sürekli ağrı çekiyoruz ve bu dönemlerde kendimize bile faydamız olamıyor. Şükür elimiz ayağımız tutuyor   birine bağımlı değiliz. Fakat sürekli o şiddetli ağrıları çektiğimiz için hiç bir işe faydalı olacak durumumuz kalmıyor.

           Emekliliği yaklaşan arkadaşlarım bu hastalığın  Maluliyet şartlarından sayılmasını talep ediyor. bunu da belirtmek istedim.

                  -İş yerinde verimlide olamıyoruz. Verimli olmayı geçin çalışamıyoruz dışardan sağlıklı görünsek te, atak anında herşey değişiyor. Bu ağrı öldürmüyor süründürüyor.

         -Oksijen tedavisi için oksijen tüpü, maskesi vb.nin SGK tarafından karşılanmasını istiyoruz.                                                                                                                  

          -Atak ilaç ve iğneleri ayda 1-2 kutu yazılabiliyor, çünkü migrene bu kadar ödeniyor, biz ise yeri geliyor ayda 4 - 5 kutu kullanıyoruz. SGK’nın Küme baş ağrılıları ayırıp ilaç miktarlarını çoğaltmasını istiyoruz.

 

           -Maddi gücümüz bunları karşılamaya yetmiyor. Kim keyfince avuç avuç ilaç içmek günlerce iğne vurulup kendi organlarına zarar vermek ister, ağrımızdan kurtulmak uğruna çaresizce kullanıyoruz.   

          -Hastalığımız bir ömür bizimle iyileşeceğimize kötüleşerek ilerliyoruz bu nedenle Kronik Hastalıklar arasında yer almasını istiyoruz.

 

 

         

         -Küme Baş Ağrısını (Cluster headache) . Bizi Migrenlilerden ayırın. Bizi kronik hastalıklar grubuna alın.                                                                                                         

                         Ölmüyor sürünüyoruz.

              Biliyoruz ki bu konuyu bilen doktorlarımız en kuvvetli ilaçlarla ağrı süremizi, atak sayımızı azaltıp, ağrımızı hafifletmekten başka bir şey yapamıyor. Bunun farkındayız, çaresinin bulunacağı günü ve yardım için imzanızı  bekliyoruz.

        Lütfen bu önemsenmeyen hastalığı araştırıp durumumuzu anlamaya çalışın.