Junta de Andalucía: salvemos la Unidad del Síndrome de Wolfram

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El problema

La Unidad para la Atención Médica del Síndrome de Wolfram en el Hospital de la Inmaculada Huercal-Overa Almería da cobertura a los pacientes que hay afectados por esta enfermedad neurodegenerativa en toda España. Está coordinada por una médico especialista en la enfermedad, la Dra. Gema Esteban Bueno, y está integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo). Los pacientes volvían a sus comunidades autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados, y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos.

Gracias al compromiso y el trabajo de estos profesionales sanitarios se ha conseguido una Unidad de referencia internacional que da un tratamiento inmejorable a los enfermos de esta enfermedad rara.

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Asociación española para la investigación y ayuda al Síndrome de WolframCreador de la peticiónActualmente no existe ningún tratamiento curativo. Sin embargo, un buen seguimiento consigue controlar los síntomas y evitar los efectos de la diabetes mellitus y de la diabetes insípida, lo que en muchas ocasiones, condiciona el pronóstico. Por la diversidad y gravedad de las anomalías que presentan es fácil entender que estos pacientes deben ser diagnosticados y seguidos por diferentes especialidades médicas, en el marco de un equipo multidisciplinar común que coordine y oriente las actitudes a tomar. Este enfoque se viene realizando con éxito en varios hospitales de Europa y Estados Unidos. En España se ha creado una Unidad que pretende ser de referencia a nivel nacional, en el Hospital de la Inmaculada Huercal-Overa Almería, bajo la coordinación de la Dra. Gema Esteban Bueno, médico de familia y especialista en la enfermedad.

Los destinatarios de la petición

Eva María Jiménez Gómez
Eva María Jiménez Gómez
Gerente del Hospital La Inmaculada, Huércal-Overa, Almería
María Jesús Montero Cuadrado
María Jesús Montero Cuadrado
Consejera de Salud y Bienestar Social de Andalucía

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