Victoria

No retiréis sus derechos a mi hijo Paquito

¡La petición ha conseguido su objetivo gracias a 217.045 firmas!


Hola a todos,

Soy Dámaris, la mamá de Paquito, un niño que ahora tiene 7 años. Cuando nació le diagnosticaron Espina Bífida, un problema congénito que afecta a las vértebras y puede hacer que los nervios, la médula espinal no funcione bien.

Para nosotros, sus padres, fue el mayor susto de nuestra vida. Yo nunca he sentido tanto miedo, tantas dudas y sobre todo esa sensación de incertidumbre. ¿Por qué a mi hijo?

Para que sepáis un poquito sobre ello, esta enfermedad a día de hoy NO TIENE CURA, y tiene repercusiones a diferentes niveles, motores y sensitivos. En el caso de Paquito los síntomas son fundamentalmente el dolor (tiene que tomar analgésicos), problemas en la vejiga y el estómago, problemas motores (subir escaleras sin agarrarse a la barandilla, continuas caídas etc) y de movimientos finos (necesita un ordenador porque no puede usar el lápiz como sus compañeros al no funcionarle bien los nervios de la mano). Tiene además un riesgo alto de caerse, y le han aparecido un montón de alergias a alimentos.

Sus revisiones médicas, cada vez más frecuentes, además de en Asturias, se hacen en Barcelona donde hay especialistas de esta enfermedad.

Ahora nos ha surgido una nueva dificultad y es por lo que ruego que firmes esta petición. Mi hijo tenía reconocida por los servicios sociales del Principado de Asturias un grado de discapacidad permanente del 33%. Este reconocimiento nos permitía ayudas para ser atendidos en el hospital de referencia de Barcelona (ya que aquí no hay equipos especializados en esta enfermedad, como comentaba, y supone una carga económica muy importante ir allí) y tener el apoyo escolar necesario. En su vida, y desde que apareció la enfermedad al nacer (al mes de vida le operaron dos veces), Paquito no ha mejorado.

Hace unos meses nos avisaron los servicios sociales de que se revisaba la situación. Acudimos a la valoración como una rutina más dentro de la lucha por hacer su vida más fácil. Preguntándonos por la situación actual de Paquito, expresamos la realidad del día a día: los dolores, las incapacidades en el colegio (aportando certificados médicos, colegiales etc...). Caminó por un despacho no más de 10 metros como valoración médica. Y se nos dijo que tendríamos una contestación.

Ahora ha llegado a casa una carta con fecha 6 de agosto de 2015, en la que nos informan que se le retira el reconocimiento a la discapacidad que presenta. Por supuesto no estamos de acuerdo con esta decisión.

Paquito ahora pierde sus derechos necesarios: logopeda, rehabilitación en el agua para sus dolores y problemas de movilidad, auxiliar en el colegio para ayudar a mantener el nivel de sus compañeros y diversas cosas más, positivas para su atención y su calidad de vida.

Por favor, sólo te llevará unos segundos apoyarnos con tu firma. Lo que pedimos es que no se le nieguen sus derechos retirándole su grado de discapacidad previo, y que se reconozca la espina bífida como una enfermedad crónica, como también lleva tiempo reclamando FEBHI, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia.

Muchas gracias,

Dámaris Palacios



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