Ceci es otra Cara Visible del Pseudotumor Cerebral y Cuenta su Historia

Ella es mi amiga Cecilia, una de las tantas que no conozco en persona, pero nuestras cabezas y el deseo de una cura nos unieron. Ayer se animó y contó su historia para un trabajo de una amiga. Cecilia Sedó es una de las #CarasVisibles del #PseudotumorCerebral y vive en Mar del Plata. Seguimos difundiendo nuestras historias y ojala algun dia lleguemos a nuestro sueño. Change.org/CuraPseudotumorCerebral Luego de 3 años,No fue fácil pero lo logré... En mi primer año de facultad, cuando empecé el profesorado de educación primaria parecía que todo iba a ir bien. Era un grupo multitudinario y armonioso. Recuerdo que comencé a cursar a principios de Abril del año 2014 en el turno noche. Un profesor de Campo de la Práctica nos recordó lo valioso que es cumplir los sueños, siempre y cuando uno no desista. “No importa cuanto tardes en llegar a la meta, lo importante es llegar al final”. Solo tardó un mes para que todo cambiara de rumbo. A mediados de Mayo noté que algo iba mal. Incesantes dolores de cabeza y al tiempo todo se comenzó a nublar. Me fui desvaneciendo hasta perder la razón y cuando me quise dar cuenta ya estaba en el hospital. Once días tardaron en estabilizarme y diagnosticarme una rara enfermedad llamada “Pseudotumor Cerebri”: un síndrome que afecta a uno de cada cien mil habitantes y se destaca por el aumento en la presión del líquido cefalorraquídeo, haciendo de este un tumor que perjudica al cerebro y sus alrededores. Lo más impactante no es el nombre, sino su cura. La cual no existe. ¿No se supone que un médico debería saber la solución a un problema? Cuando a uno le duele la garganta, le recetan un medicamento y la angina desaparece. O cuando uno tiene fiebre pasa lo mismo. Pero en mi caso no. Fueron reiteradas operaciones a lo largo de un año, seis para ser exacta, solo para mejorar la calidad de vida. Aun así, las limitaciones seguían surgiendo día a día. La rutina diaria era cada vez más cansadora y angustiante. Yo me encontraba entre dos realidades, las limitaciones y el aspecto que proyectaba. ¡Claro! Si a simple vista no tenía nada. Al ser consciente de que mis limitaciones me impedían realizar un estilo de vida normal, me vi obligada a aceptar la realidad y tramitar el certificado de discapacidad. Por primera vez comprendí que ser discapacitado no implica tener una condición física. Si un extraño me ve, me sitúa como una persona total y corriente. Sin embargo, yo me demuestro ser dueña de una condición que me vuelve diferente a los demás. Me siento aceptada socialmente pero no incluida en ella. Voy a destiempo. Hasta mi caminar es más paulatino que el de los demás. Sin dudas, ellos ven una persona saludable, simpática y fuerte. Pero debajo de las ropas solo hay cicatrices y huellas. Simplemente un estigma, discursos como “la discapacitada”, “la inútil”, “la exagerada” son atributos hacia mi persona. Crean una teoría del estigma, una ideología para explicar mi inferioridad, creyendo que soy anormal por ser diferente a ellos. Asumo una identidad diferencial, pero a su vez la comparto con otras personas con la misma particularidad. Simplemente quería ser un individuo entre otros seres humanos. Bastó con encontrar una compañera de batalla para sentirme parte de una lucha que nos hace distintas al resto. Se consolidó un grupo de integración de personas que padecen la misma enfermedad con distinto nivel de dificultad en todo el país y el mundo, incluyendo personas de México y España.. Cada una de ellas es única a su manera y a su ser. Pero mi identidad, es la que hace que yo sea auténtica. Lamentablemente, no todas contaron con mi misma suerte de tener el privilegio de una salud pública o privada, y a su vez sufrieron el abandono de sus seres queridos a causa de la misma enfermedad. ¡Que ilógico! ¿Abandonar a una persona por no soportar la enfermedad? ¿Y a nosotras que nos queda? Muchas de ellas deben afrontar la soledad y la enfermedad de manera conjunta, algunas deben salir a trabajar por ser madres solteras cuando el cuerpo no lo soporta; y a otras, les queda conformarse con vivir el día a día esperando una cura. Convivir con esta enfermedad es un trabajo constante de superación personal que debe realizarse con profesionales como por ejemplo en mi caso: psiquiatría, psicología, neurocirugía, oftalmología, endocrinología y nutricionista. Fue la desigualdad de oportunidades que me marginó profundamente dejándome caer en la vacilación sobre lo que realmente iba a poder llegar a ser mi futuro. Acostumbrándome vivir el día a día con las miradas penetrantes de algún que otro individuo que levemente percibe mi condición. Al principio mirarme al espejo me era difícil. Cada cicatriz me recordaba lo que para mi creía lo “injusta que era la vida”. ¿Por qué debía pasarme a mí? Si yo era una persona buena, humanitaria, bondadosa, cordial. ¿Qué hice para merecerme esto? Luego comprendí que era necesario, debía dejar de ser quien era para valorar lo que jamás había apreciado. Hoy en día, luego de tres años, mirarme al espejo es lo de menos. Al mirar mis seres queridos, me siento la persona más afortunada. Cuento con el apoyo de muchas personas y gracias a ellas puedo decir: ¡ME ACEPTO!