À l'attention du ministère de la Santé, de la Haute Autorité de santé, de l'Assurance maladie et des autorités sanitaires françaises.

Nous demandons que l'instabilité craniocervicale (ICC) soit mieux reconnue, diagnostiquée et prise en charge en France, notamment chez les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED).

L'instabilité craniocervicale est une atteinte de la jonction entre le crâne et les premières vertèbres cervicales. Dans certaines situations, elle peut être associée à des manifestations neurologiques et à un handicap important.

Des personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos rapportent des années d'errance diagnostique, des symptômes invalidants, des difficultés à trouver des spécialistes compétents et, parfois, la nécessité de consulter ou de se faire opérer à l'étranger, avec des coûts considérables.

Comment accepter que des patients soient confrontés à de telles difficultés pour obtenir une évaluation spécialisée et accéder à des soins adaptés ?

Le problème mérite une réponse nationale.

L'instabilité craniocervicale est déjà évoquée dans la documentation française relative aux syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires. Pourtant, les patients concernés ont besoin d'un parcours de soins plus lisible, accessible et coordonné.

Nous ne demandons pas que tous les symptômes soient systématiquement attribués à une instabilité craniocervicale, ni que la chirurgie soit proposée sans indication médicale rigoureuse.

Nous demandons que les patients soient écoutés, examinés et orientés vers des professionnels capables d'évaluer leur situation, sans être abandonnés à l'errance médicale ou à des dépenses insurmontables.

Nos revendications
1. Une reconnaissance médicale claire de l'instabilité craniocervicale

Clarifier sa place dans les recommandations françaises, ses manifestations possibles, ses critères diagnostiques et ses liens avec les maladies du tissu conjonctif, notamment les syndromes d'Ehlers-Danlos.

2. Un accès à des examens diagnostiques adaptés

Permettre aux patients présentant des signes évocateurs de bénéficier d'une évaluation spécialisée et, lorsque cela est médicalement justifié, d'examens d'imagerie appropriés, y compris positionnels ou dynamiques si leur pertinence est établie.

3. La création d'un parcours national de soins spécialisé

Identifier des équipes hospitalières pluridisciplinaires associant notamment neurologues, neurochirurgiens, spécialistes du rachis, radiologues et experts des maladies du tissu conjonctif.

4. L'accès à des traitements adaptés en France

Développer une prise en charge individualisée, incluant les traitements conservateurs et, pour les patients répondant à des indications rigoureuses, une évaluation des possibilités chirurgicales par des équipes expérimentées.

5. Une prise en charge financière équitable

Clarifier les conditions de remboursement des consultations, examens et traitements, ainsi que les possibilités de prise en charge de soins programmés à l'étranger lorsqu'une expertise ou un traitement médicalement nécessaire n'est pas accessible en France.

6. La formation des professionnels de santé

Améliorer la connaissance des troubles de la jonction craniocervicale et des particularités des syndromes d'Ehlers-Danlos, afin de réduire les retards diagnostiques et les orientations inadaptées.

7. Le développement de la recherche

Soutenir des études sur la fréquence de l'ICC dans les différentes formes de SED, la fiabilité des méthodes diagnostiques, l'évolution des patients et les bénéfices et risques des traitements.

Nous demandons une réponse concrète des autorités sanitaires
Nous souhaitons la constitution d'un groupe de travail réunissant professionnels de santé, chercheurs, représentants des institutions et associations de patients afin d'évaluer les besoins et de proposer un parcours national de diagnostic et de prise en charge.

Aucun patient ne devrait être contraint de choisir entre rester sans réponse médicale et engager des dépenses considérables à l'étranger pour rechercher des soins.

Les personnes concernées méritent une écoute, une évaluation rigoureuse et des solutions accessibles.

Pour le droit au diagnostic, à la dignité et aux soins : mobilisons-nous.

Signez et partagez cette pétition pour demander une réponse nationale à la question de l'instabilité craniocervicale.