Me llamo Ainhoa y vivo con CRION, una neuropatía óptica inflamatoria crónica recurrente. La imagen se basa en las pruebas de campo visual de mis dos ojos. Muestra la pérdida de visión que vivo y evita publicar los datos identificativos de los informes originales. Mi informe de neurooftalmología recoge una afectación de ambos ojos, aunque desigual, y atrofia irreversible del nervio óptico izquierdo, cuya agudeza visual se limita a la percepción de luz. Comparto estos datos para que se comprenda lo que puede significar esta enfermedad en la vida de una persona.

La CRION puede provocar recaídas y exige una atención especializada y un seguimiento continuado. Para quienes la padecemos, la incertidumbre ante cada episodio y el riesgo para la visión son reales.

Tengo 23 años y quiero trabajar y construir mi futuro, pero las limitaciones que vivo me impiden hacerlo. Tal como lo expreso en mi experiencia: «No me dejan trabajar». Siento que mi buen aspecto físico hace que se infravalore lo que me ocurre. Que por fuera parezca estar bien no significa que pueda ver bien, que no tenga dolor o que pueda mantener una vida laboral.

La resolución de discapacidad de diciembre de 2024 reconoce un grado del 15 % y desestima mi reclamación para obtener una valoración mayor. Considero que ese porcentaje no refleja las limitaciones que vivo. En mi experiencia, siento que se da más importancia a mi apariencia que a las dificultades que vivo cada día. Pido que se valore mi salud y mi capacidad real para las actividades cotidianas y el trabajo, aunque mis dificultades no sean evidentes a simple vista. Además de la afectación visual y del dolor que he contado en mi testimonio, esta situación tiene un impacto emocional en mi vida. Necesito que se escuche cómo me encuentro y cómo estas dificultades afectan a mi día a día.

Comparto esta explicación con mis palabras para proteger mi intimidad. No publico aquí mis informes completos, mi DNI, domicilio, teléfono, números de historia clínica ni detalles íntimos ajenos al objetivo de esta petición.

Pido también a los organismos responsables de valorar la discapacidad que revisen mi situación teniendo en cuenta los informes actuales y el impacto conjunto de mis limitaciones. Una apariencia saludable no debería hacer invisible el sufrimiento ni las necesidades de apoyo.

Pido al Ministerio de Sanidad y al Instituto de Salud Carlos III que impulsen la investigación sobre CRION y otras neuritis ópticas recurrentes. También pido que, junto con las comunidades autónomas, promuevan un diagnóstico más ágil, la derivación a profesionales especializados y un seguimiento coordinado, escuchando a pacientes y familias.

Quiero que esta enfermedad deje de ser invisible. Más investigación y mejor atención pueden ayudar a proteger la visión y la calidad de vida.

Por favor, firma esta petición y compártela para que nuestra voz llegue a quienes pueden actuar.