Ciao a tutti,

In questi giorni ho incontrato e sentito telefonicamente sia il presidente della Regione Puglia (dott. Emiliano) che la coordinatrice delle malattie rare in Puglia (dott. Annicchiarico).

È emerso che ci vogliono 6 mesi/1 anno per modificare la legge e fare in modo che il diritto alla salute non abbia DAVVERO una scadenza.

Purtroppo, però, noi malati rari non possiamo aspettare né 6 mesi, né 1 anno per poterci curare.

Io, insieme a voi, continuo a combattere.
Un abbraccio a tutti,
Chiara