Bonjour,

Nous avons atteint ce premier cap des 500 signatures et je vous en remercie ! Ne lâchons rien en visant désormais les 1000. Un max de partages (facebook, twitter, par mails...) s'impose

Parallèlement, voici le courriel envoyé à notre ministre de la santé, neurologue de son état ( son cabinet en a accusé réception le 19/04 à 15:08)

Monsieur le Ministre de la Santé,

Évidemment que la crise sanitaire mobilise toute votre attention, toutes vos forces et cela est bien légitime.

Cependant et par le présent, je souhaiterai vous faire part d’une maladie génétique rare qui me tient particulièrement à cœur et dont les recherches stagnent pour ne pas dire qu’elles ont été laissées à l’abandon : l’HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE.

Me tenant à coeur car touchant ma compagne, comme finalement beaucoup, et croyez moi, Monsieur le Ministre, cette pathologie n’est ni une sinécure pour la personne atteinte ni pour son proche entourage ! Au point même que nombreux s’en cachent et forcément s’isolent socialement.

Du fait, ce combat que je mène déjà pour une mise en lumière mais, dans ma plus grande utopie, de pouvoir enfin trouver le remède miracle, je tenais à vous le faire partager .
Ce combat, je le mène seul mais pour tous . Ayant déjà pu avoir pris contact avec divers instituts, organismes ou encore personnalités publiques ( Nagui, par exemple et puisque présentateur du télethon ), nul retour à ce jour .

En plus de ses prises de contacts, en plus d’un article sous forme de témoignage qu’il m’a été permis de rédiger pour la presse, un bref texte sous forme de pétition, à votre attention, je me suis permis de rédiger .

Comme un ultime appel à l’aide, je m’en retourne à votre bienveillance. Un simple relais nous ferait avancer!

Veuillez accepter, Monsieur Veran, l’expression de mes sentiments les meilleurs

David