Petition updateMieux guérir l'HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE (maladie neurologique rare)L'Hypersomnie idiopathique [Témoignage- Partie2]
armelle DUPONTELCarcassonne, France
Apr 15, 2021

Bonjour,

Dans la continuité de notre combat, il m'a été donné la possibilité d'écrire une pleine page sur l'H.I pour une presse locale (tirage papier : 3500 exemplaires, visites payantes sur site du journal environ 1900 par semaine). En photo, la deuxième parie de l'article.

Il me semble bon d'abord de rappeler que je ne suis pas journaliste, que je n'ai rien à y gagner puisque ma démarche s'inscrit de manière ''bénévole'' mais surtout amoureusement !
A cet article qui a été diffusé la semaine passée, je compte bien lui donner une suite et si possible, à nouveau une pleine page pour pus de visibilité.

L'idée serait d'apporter plusieurs témoignages de quelques lignes : comment vivez vous / gérez vous la maladie au quotidien, en solo en couple ou avec votre proche entourage (famille, ami(e)s...) voire même au travail si certains ont encore la chance de pouvoir exercer.
Évidemment cela sera sous couvert d'anonymat puisque je ne garderais que le prénom.

Par MP ou bien directement en commentaire sous la pétition, sans aucune pression d’orthographe ou de syntaxe pour les moins aguerris, la décision vous appartient.

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