Merhaba, ben Gurbet Özdoğan. Bu kampanyayı, 7 yaşındaki oğlum Muhammed Ali için başlattım. Oğlum, hemofili hastası, yani kanında pıhtılaşma sorunu var. Doğduğundan beri bu hastalıkla savaşıyor. 

Kanın pıhtılaşmaması demek, oğlum ilaçlarını almadığı zaman en ufak kanamada hayati tehlike yaşaması demek. Ben oğlumu, allah korusun sakat olarak ya da toprağın altında görmek istemiyorum. Her anne gibi ben de oğlumun sağlıklı büyümesini, acı çekmemesini istiyorum. 

Ve bunun çaresi varken çaresiz kalmak beni kahrediyor. Bizler, hemofili hastası çocukların aileleri, yıllardır, çocuklarımızın acı çekmeden alabileceği bir ilaç olan hemlibra (Emicizumab-kxwh) ilacının SGK kapsamına alınması için mücadele ediyoruz.

Sizler de kampanyamı imzalayıp paylaşarak lütfen sesimize ses olun. 

Sadece benim oğlum değil, hemofili hastası tüm çocuklar ve aileleri inanın çok zor durumdalar. 

Bu ilacın bir kutusu 8500 TL ve ayda 8 kutu kullanılması gerekiyor. Zaten paranız olmadığında bu ilacı almanız mümkün değilken, şimdi paranız olsa da alamıyorsunuz. Bu ilacın satışı kalktı deniliyor eczanelerden. 

Yurtdışındaki çocuklar bu ilaca erişebilirken, bizim çocuklarımız sürekli damar yolundan ilaç almak zorunda. Biz aileler de çocuklarımızın alırken acı çekmesi karşısında çaresiz kalıyoruz. 

Bizim talep ettiğimiz ilaç, şu anda çocuklarımıza verilen gibi damar yolundan değil, deri altından veriliyor. Bu sayede çocukların damarlarının delinip zarar görmesi önlenmiş oluyor. 

İlaç 23.08.2019 tarihinde Sağlık Bakanlığı'ndan onay aldığı halde, henüz SGK kapsamına alınmadı. 

Umarım sesimizi duyarsınız bize yardımcı olursunuz. Bu sayede sadece benim oğlum değil, bu hastalıktan çeken bütün hastalar fayda görür.