Présentation

Je m'appelle Harmonie, je vais avoir 30 ans, je vis en france, maman d'un garçon qui va avoir 12 ans, en suspicion de fibromyalgie depuis 2012, suite à des soucis familiaux, une très grande perte de poids et un surmenage professionnel, qui c'est aggravé et a été confirmé en 2017 suite à un malaise au travail qui m'a empêché de pouvoir marcher pendant plusieurs mois et qui m'a empêché de conduire pendant plus d'un an. Je vis seule avec mon fils et je ne peux plus travailler pour l'instant .Je travaillais auparavant comme assistante d'éducation et maîtresse d'internat en lycée (47h30 semaine).
Mes journées se résument à fatigue et douleur, je dirais même un épuisement général. Dès le réveil, je suis confrontée aux raideurs et aux tensions musculaires qui me brûlent le corp jusqu'aux os, même les petites tâches du quotidien me demande énormément d'énergie et sont difficiles, mon sommeil n'étant pas réparateur je suis constamment fatiguée . Je souffre d'insomnie lié à toutes ces douleurs, ces engourdissements des membres, malgré les traitements, je fais beaucoup de malaises ce qui m'oblige à toujours être accompagnée partout, j'ai perdu mon autonomie. J'ai été hospitalisé 5 semaines en 2017 pour réussir à remarcher puis suivi en clinique de jour pendant 13 mois par rapport à la fibromyalgie puis on a mis fin à mes soins car syndrome de douleurs chroniques sans évolution... Et beaucoup de fibromyalgiques en liste d'attente pour rentrer.
J'ai écris un courrier pour le maire de ma ville (pas de Calais, 62,france) pour l'interpeller sur les problématiques rencontrées avec la fibro, le manque de reconnaissance, le manque de prise en charge, l'isolement dans lequel on nous condamne . Je lui demande également son soutien pour interpeller le ministère de la santé, lui faire remonter les difficultés que nous rencontrons dans notre quotidien, par rapport aux différents médecins et spécialistes que nous rencontrons. Les séances de sports adaptés, sophrologie, psychologue qui ne nous sont pas remboursés et que nous n'avons pas la possibilité de nous financer (sauf pour les plus chanceux) alors que ce sont les seules thérapies prouvant vraiment leur efficacité .
J'ai également en projet de créer une association de fibromyalgiques dans ma ville, où nous pourrons nous retrouver pour des moments de rencontres et d'échanges, des activités manuelles et des activités de sport adaptés, pour sortir de l'isolement dans lequel on nous contraint, mais pour cela, je sais que j'aurais besoin d'un gros coup de pouce de l'état.

J'ai créer cette pétition pour qu'elle soit partagée le plus possible, pour informer le plus grand nombre de personnes sur toutes les difficultés rencontrées au quotidien, pour comptabiliser le plus possible de personnes atteintes, ainsi que leur entourage qui subit également toutes les contraintes liées à la maladie et je compte envoyer un courrier à nos dirigeants et leur joindre cette pétition. Alors si vous pouviez signer la pétition et témoigner de votre quotidien en commentaire de la pétition:

-d'où venez vous ?
-comment s'est déclenché la maladie ?
-combien de temps s'est écoulé entre les 1ers symptômes et la pose du diagnostic ?
-parler de votre quotidien et des difficultés que vous rencontrez
-que vous manque t il pour améliorer votre quotidien ?
-quels specialistes avez vous déjà rencontré et comment cela s'est il passé ?

ainsi que tout les commentaires sur la souffrance que nous vivez.

Il faut que l'on soit entendu, que les autorités se penchent sur l'enfer que nous vivons chaque jour, car souffrir 24h/24 7jours/7,c'est invivable et inhumain.

Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire, je suis souvent à bout, mais j'essaie de me battre au maximum pour mon fils, qui subit également le fait de vivre avec une maman malade, qui ne peut pas l'accompagner pour ses sorties, ses activités, qui est toujours fatiguée et en souffrance même si j'essaie de lui cacher au maximum.