La atrofia muscular espinal es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores, impiden actividades como hablar, caminar, respirar, degluir, etc. Esta enfermedad afecta mayormente a niños y jóvenes, incluso desde el nacimiento..

Spinraza es un medicamento que ayuda a tratar esta enfermedad, pero lamentablemente su costo es muy elevado, cerca de los 70.000€.

En mi familia hubo un caso de AME  pero en ese momento aun no se había descubierto la cura y una niña de apenas 8 meses falleció por esta terrible enfermedad, hoy en día, su hermanita está diagnosticada con AME, por lo que pido de la manera mas atenta al Gobierno de México e instituciones públicas y privadas a que nos ayuden a que de alguna forma se pueda conseguir el tratamiento a un costo mas bajo Y QUE SEA INCLUIDO EN EL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD, ya que esta enfermedad es muy rara en el mundo  y en México se han identificado mas de 100 personas con este padecimiento. 

GRACIAS POR SU ATENCION