Gençliğinin baharında ölümü değil baharı beklemesine gel sende destek ol. BİR NEFES VER!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 2.500.


Merhaba ben 23 yaşındayım.Doğuştan Tk2 mitochondrial dna depletion syndrome hastalığına sahibim.Hastalığımın tanısı yıllarca konulamadı.Tanısı konduğunda hastalığımın Dünya'da 107 kişide Turkiye'de 2 kişide tespit edilebildiğini öğrendik.Hastalık sürekli kötüleşen bir seyir izlemektedir.Suanda uzun mesafede tekerlekli sandalye kullanmaktayım merdiven inip çıkamıyorum günün yarısından fazlası bibap solunum destek cihazı kullanıyorum ve peg ile besleniyorum.Araştırmalarım sonucunda bir tedavi yöntemi olduğunu bir kaç senedir yurtdışında bu tedavinin uygulandığını ancak bir ilaç olarak kapsül ya da paket haline getirilip piyasaya sürülme aşaması hala devam etmekte olduğunu öğrendik.Bu tedaviyi Türkiye de Hacettepe Üniversitesi'nde Prof.dr Haluk Topaloğlu tarafından bir hastaya uygulanmaya başladığını öğrendik.Bu tedavi sürecinde hiçbir yan etki görülmemiştir.Benimle hastalığın ilerleme süreci benzer olan yurtdışındaki hasta olan 89 doğumlu bir erkek hastanın bu tedaviye başladığını ve tekerlekli sandalyede hayatını idame ettiren 24 saat solunum makinasina bağlı bu hasta 3 yılın sonunda kendi başına yürümeye başlamış solunum cihazini gündüz kullanmayı bırakmış ve dövüş sporuna başlamıştır bunlar çok büyük etkilerdir.Evet doz artırımında belki daha hızlı etki etmesi muhtemeldir ama doz artırımı için çalışmalar devam etmektedir.Fakat bu çalışmaların bitmesini beklemeye vaktimiz yoktur çünkü hastalığın son evresi olan solunum sıkıntısı bende görülmektedir.Bu tedavi şeklinde kullanılan nukleosit tozlarinin kiloya göre hesaplanıp hastaya verilmesi gerekmektedir suan ben 50 kiloyum ve kiloma göre ayda 1686 dolar fiyatla bu tozlar yurtdışındaki bir firmadan hastaneye gonderimi sağlanmaktadır.Her ay ömür boyu bu maliyetteki tedaviyi karşılaşmamız ihtimal dahilinde bile değildir.Bu yüzden bu tedavinin ödeme kapsamına alınıp beni devletimizin ölüme terk etmemesi en büyük dileğimdir.

Eğer Devletimiz bana el uzatmazsa, birinin bana bu tedavi icin sponsor olmasını rica ediyorum. Ben yavaş yavaş ölüyorum bunun nasıl bir his olduğunu bilemezsiniz lütfen elimden tutun.

İletişim için gerekli bilgiler:

Yağmur Kiriş: 0541 263 85 93