La vida de mi hijo Juan pende de un hilo, y cada día que pasa sin recibir su tratamiento, la posibilidad de cumplir su sueño de convertirse en ingeniero de software se desvanece un poco más. Juan sufre de una enfermedad huérfana rara que solo puede ser tratada con Inmunoglobulina Subglobin, el único tratamiento que existe para él, pues lamentablemente no se logró el trasplante de médula que necesitaba con urgencia. Sin este medicamento vital, mi hijo podría morir.

En Colombia, aseguradoras como Nueva EPS tienen la responsabilidad de proporcionar tratamientos necesarios para el bienestar de sus afiliados. La inmunoglobulina Subglobin debe ser importada a través de INPHAPRO, la entidad encargada de estos fármacos especiales. Sin embargo, ni Nueva EPS ni INPHAPRO nos han dado respuesta sobre la entrega del medicamento, y el deterioro de Juan es cada día más visible.

Esta negligencia es inaceptable y pone en peligro la vida de mi hijo y la de muchos otros que dependen de tratamientos para enfermedades huérfanas. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 7% de la población mundial padece enfermedades huérfanas, y es crucial que se garantice el acceso a los tratamientos necesarios.

A pesar de tener tutelas el juzgado 31del circuito de Bogotá no ha resuelto nada, y peor aún el juzgado tercero penal con función de conocimiento se lava las manos afirmando que hay un nuevo fallo y que el juzgado 13 de ejecución de penas y medidas de seguridad de Bogotá es quien debe recibir y tomar decisión del desacato, pero no responden al envió de solicitudes, SUPERSALUD tampoco lo protege y estoy desesperada viendo como la vida de mi hijo se apaga sin este y otros medicamentos pendientes.

Exigimos que Nueva EPS y INPHAPRO tomen acción inmediata para entregar la Inmunoglobulina Subglobin a Juan. Solicitamos que se establezca un protocolo claro y urgente para que estos medicamentos esenciales lleguen a quienes más lo necesitan, evitando poner en riesgo vidas humanas.

Por favor, firma esta petición para asegurarnos de que Juan reciba el tratamiento que merece y así poder vivir una vida plena y saludable. Tu firma puede marcar la diferencia para él y para muchas otras personas en situación similar.