La loi n°2025-138 du 17 février sur la SLA / Maladie de Charcot permet la prise en charge complète et rapide (humaine et matériel) par la MDPH, quelque soit l'âge du malade.

A ce jour, cette loi n'est toujours pas appliquée car un décret sur des modalités concernant les maladies rares autre que la SLA n'a pas été voté.

En absence de ce décret, les malades de plus de 60ans se trouvent dans une situation très compliquée financièrement et humainement. En effet, l'aide qui leur ai accordée (ADPA) n'est pas du tout adaptée à l'ampleur des dépendances et des dépenses engagées par les familles : besoin aide 24h/24, divers matériels couteux, véhicules adaptés, multimédia spécifique pour moyen de communication.

Cette attente interminable met les malades et leurs familles dans des conditions intolérables : perte d'emploi des aidants, pression psychologique, mauvaise voir dangereuse prise en charge des malades.

Il est impératif que le gouvernement publie un décret d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour les malades atteint de SLA sans attendre un décret concernant d'autres maladies rares. Cette loi doit être mise en œuvre dans les meilleurs délais pour assurer un soutien financier et médical adéquat aux malades de la SLA.

Il y a urgence car l'évolution de cette maladie est rapide : espérance de vie de 2 à 5 ans avec souvent une perte d'autonomie complète dès les premiers mois. La maladie n'attends pas !

Je fais appel à vous pour unir nos voix afin de demander l'application immédiate et complète de la loi du LOI n° 2025-138 du 17 février 2025 . En signant cette pétition, vous appuierez notre demande pour un meilleur accompagnement des patients SLA et de leurs familles. Ensemble, nous pouvons faire pression pour que les décideurs prennent des mesures concrètes et immédiates !

Merci pour votre soutien et l'espoir que vous nous donnez en signant cette pétition.