

Exigeons plus de considération de l'Etat envers les femmes atteintes d'endométriose
Le problème
Monsieur le Ministre de la Santé et de la Prévention, Monsieur le Président,
L'endométriose et l'adenomyose sont des maladies gynécologiques, chroniques et incurables qui touchent plus d'une femme sur 10 en France et dans le monde.
Je m'appelle Fanny Laux et je suis moi-même atteinte de ces maladies qui me font vivre, comme énormément de femmes malades, un véritable calvaire au quotidien. C'est pourquoi j'ai décidé de faire de la prévention de l'endométriose, l'adenomyose et d'autres maladies chroniques sur mes réseaux sociaux, et je travaille sur cette prévention depuis 2 ans maintenant (@fannylauxx sur TikTok et @talksaboutfanny sur Instagram).
Malgré tous mes efforts pour sensibiliser chaque jour qui passe, cela n'est pas suffisant pour que l'endométriose et l'adenomyose soient mieux reconnues et considérées. Nous faisons face constamment, en plus de la souffrance qu'engendre la maladie, à un système médical et une société désintéressée.
Bien qu'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose nous a été présentée par Monsieur le Président en 2022, j'ai décidé, il y a quelques semaines, de vous adresser une lettre pour vous demander une meilleure considération et prise en charge de l'endométriose et de l'adenomyose.
Plusieurs actions nous ont été promises par Monsieur le Président lors de ce discours et malheureusement, ne voyant aucune avancée concrète depuis ce 11 janvier 2022, nous nous trouvons encore, bientôt 2 ans après, dans ce même doute constant et cette même impression de se sentir ni écoutée, ni prise au sérieux.
Dans la lettre que je vous ai envoyé , plusieurs questions vous ont été posées :
- Qu'en est-il de la recherche de la cause de ces maladies ?
- Qu'en est-il de la réduction du temps de diagnostic ?
- Qu'en est-il de l'amélioration de la prise en charge médicale ?
- Qu'en est-il de la stratégie nationale de communication sur la maladie ?
- Qu'en est-il de l'accès au soin pour l'endométriose sur l'ensemble du territoire ?
Je vous ai aussi fait part de nos attentes :
- Nous attendons toujours que les différents parties politiques se mettent d'accord pour que l'endométriose et l'adenomyose figure dans la liste des ALD 30 (combat que mène d'ailleurs l'association Endomind, aussi par le biais d'une pétition),
- Nous attendons toujours une meilleure prévention de la maladie dans les hôpitaux et les écoles,
- Nous attendons toujours une meilleure prise en charge après le diagnostic et une meilleure reconnaissance de la maladie dans le monde du travail.
Vous m'avez adressé, le 7 novembre 2023 une réponse à ma lettre qui, à mon sens et celui de ma communauté, ne fait part d'aucune compassion ou compréhension à notre égard. Une réponse froide, contenant des phrases tirées d'internet, qui ne répondent aucunement aux interrogations posées. Une réponse, qui nous a mis d'accord, pour dire qu'elle n'était d'aucune utilité et consistait seulement à expliquer des choses dont nous avons déjà connaissance. Une lettre qui prouve bien que : nous n'avançons pas.
Ci-dessous la lettre qui m'a été parvenu :



C'est ainsi que, par la présente pétition, je souhaite mobiliser un maximum de personnes et obtenir un grand nombre de signatures en espérant que vous compreniez, une bonne fois pour toute, l'urgence de la situation.
Nous exigeons que la sensibilisation de l'endométriose, l'adenomyose et des douleurs de règles de façon générale se fasse de partout, pas seulement dans les écoles et hôpitaux (par exemple par des campagnes d'affichage dans les lieux publics).
Nous demandons une meilleure prise en charge des soins et des coûts qu'engendrent nos maladies et que l'affection longue durée nous soit accordé sans obstacle (et qu'en complément par exemple, les mutuelles proposent des contrats spécialement pour ces maladies, qui permettraient un remboursement de tout acte non pris en charge par la Sécurité Sociale).
Bref, il y a beaucoup d'autres choses que nous aimerions mais dans un premier temps, nous avons la certitude que tout passe par la prévention et que celle-ci est PRIMORDIALE pour pouvoir avancer.
Nous ne demandons pas la lune, nous exigeons simplement d'être écouté et considéré en tant que personne malade.
Monsieur le Ministre, Monsieur le Président, entendez notre appel !
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Le problème
Monsieur le Ministre de la Santé et de la Prévention, Monsieur le Président,
L'endométriose et l'adenomyose sont des maladies gynécologiques, chroniques et incurables qui touchent plus d'une femme sur 10 en France et dans le monde.
Je m'appelle Fanny Laux et je suis moi-même atteinte de ces maladies qui me font vivre, comme énormément de femmes malades, un véritable calvaire au quotidien. C'est pourquoi j'ai décidé de faire de la prévention de l'endométriose, l'adenomyose et d'autres maladies chroniques sur mes réseaux sociaux, et je travaille sur cette prévention depuis 2 ans maintenant (@fannylauxx sur TikTok et @talksaboutfanny sur Instagram).
Malgré tous mes efforts pour sensibiliser chaque jour qui passe, cela n'est pas suffisant pour que l'endométriose et l'adenomyose soient mieux reconnues et considérées. Nous faisons face constamment, en plus de la souffrance qu'engendre la maladie, à un système médical et une société désintéressée.
Bien qu'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose nous a été présentée par Monsieur le Président en 2022, j'ai décidé, il y a quelques semaines, de vous adresser une lettre pour vous demander une meilleure considération et prise en charge de l'endométriose et de l'adenomyose.
Plusieurs actions nous ont été promises par Monsieur le Président lors de ce discours et malheureusement, ne voyant aucune avancée concrète depuis ce 11 janvier 2022, nous nous trouvons encore, bientôt 2 ans après, dans ce même doute constant et cette même impression de se sentir ni écoutée, ni prise au sérieux.
Dans la lettre que je vous ai envoyé , plusieurs questions vous ont été posées :
- Qu'en est-il de la recherche de la cause de ces maladies ?
- Qu'en est-il de la réduction du temps de diagnostic ?
- Qu'en est-il de l'amélioration de la prise en charge médicale ?
- Qu'en est-il de la stratégie nationale de communication sur la maladie ?
- Qu'en est-il de l'accès au soin pour l'endométriose sur l'ensemble du territoire ?
Je vous ai aussi fait part de nos attentes :
- Nous attendons toujours que les différents parties politiques se mettent d'accord pour que l'endométriose et l'adenomyose figure dans la liste des ALD 30 (combat que mène d'ailleurs l'association Endomind, aussi par le biais d'une pétition),
- Nous attendons toujours une meilleure prévention de la maladie dans les hôpitaux et les écoles,
- Nous attendons toujours une meilleure prise en charge après le diagnostic et une meilleure reconnaissance de la maladie dans le monde du travail.
Vous m'avez adressé, le 7 novembre 2023 une réponse à ma lettre qui, à mon sens et celui de ma communauté, ne fait part d'aucune compassion ou compréhension à notre égard. Une réponse froide, contenant des phrases tirées d'internet, qui ne répondent aucunement aux interrogations posées. Une réponse, qui nous a mis d'accord, pour dire qu'elle n'était d'aucune utilité et consistait seulement à expliquer des choses dont nous avons déjà connaissance. Une lettre qui prouve bien que : nous n'avançons pas.
Ci-dessous la lettre qui m'a été parvenu :



C'est ainsi que, par la présente pétition, je souhaite mobiliser un maximum de personnes et obtenir un grand nombre de signatures en espérant que vous compreniez, une bonne fois pour toute, l'urgence de la situation.
Nous exigeons que la sensibilisation de l'endométriose, l'adenomyose et des douleurs de règles de façon générale se fasse de partout, pas seulement dans les écoles et hôpitaux (par exemple par des campagnes d'affichage dans les lieux publics).
Nous demandons une meilleure prise en charge des soins et des coûts qu'engendrent nos maladies et que l'affection longue durée nous soit accordé sans obstacle (et qu'en complément par exemple, les mutuelles proposent des contrats spécialement pour ces maladies, qui permettraient un remboursement de tout acte non pris en charge par la Sécurité Sociale).
Bref, il y a beaucoup d'autres choses que nous aimerions mais dans un premier temps, nous avons la certitude que tout passe par la prévention et que celle-ci est PRIMORDIALE pour pouvoir avancer.
Nous ne demandons pas la lune, nous exigeons simplement d'être écouté et considéré en tant que personne malade.
Monsieur le Ministre, Monsieur le Président, entendez notre appel !
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Pétition lancée le 14 novembre 2023