Merhabalar,

Şu anın en güncel sorunlarından biri olan SMA hastalığıyla alakalı bir imza kampanyası başlatmak istiyorum. Bildiğiniz gibi SMA hastalığı gen ile aktarılan bir hastalık. Ve tedavisi için çok yüksek meblağlar isteniyor ayrıca ülkemizde gen tedavisi gerçekleştirilemiyor. SMA'nın dünyada görülme oranı 10.000'de 1.

Fakat Türkiye'de bu oran çok daha yüksek çünkü akraba evlilikleri ülkemizde çok daha yaygın. Evlilik öncesi SMA tarama testleriyle, çiftlerin taşıyıcı olup olmadığı öğrenilebilir ancak ülkemizde evlilik öncesi testlerde SMA tarama testi ücretsiz, zorunlu olarak maalesef yapılmamakta.

SMA hastalığına sahip olan çocukların anneleriyse hemen hemen her durumda 'Ben ve eşim SMA taşıyıcısıymışız fakat çocuğumuz olana kadar SMA taşıyıcısı olduğumuzu bile bilmiyorduk' diyorlar. Durum böyleyken ve günbegün artan SMA hastaları varken, gelin evlilik öncesi bu testi Sağlık Bakanlığımız diğer testlerle beraber zorunlu hale getirsin ve böylece ülkemizdeki olası acı çekebilecek minik yavruları ve aileleri olabildiğince azaltalım ve evlenmek isteyen çiftlerimizi bilinçlendirelim.

Unutmayın ki doğan her SMA'lı bireyin hayatı, tedavi masrafları karşılanmadığı ve tedavisinin gerçekleşmediği süre boyunca; onun ve ailesinin ellerinden umutsuzca kayıp gitmekte. Bu sayının artmasını önlemekse biz ve bizim gibi bilinçli bireylerin elinde.

Hadi sen de kampanyayı imzala ve evlilik öncesi SMA tarama testinin ücretsiz veya zorunlu olmasının yürürlüğe girmesi için desteğini esirgeme.